Форум » Нейрофиброматоз. Ликбез. » Что можно и что нельзя при нейрофиброматозе » Ответить
Что можно и что нельзя при нейрофиброматозе
Admin: Здесь, в прикрепленной теме, администраторы собрали самые распространенные заблуждения, касающиеся запретов при нф. Их вам могут озвучить на приеме у врача, их в можете увидеть на различных интернет ресурсах про нф, как правило, русскоязычных. Тем не менее, ни одного подтверждения данных запретов в официальной литературе нет, всё только на уровне предположений и домыслов. В зарубежной литературе вы не найдете также ни одного упоминания о запретах при нф, "популярных" среди большинства врачей в России и странах СНГ. По мнению админов данный факт позволяет поставить под сомнение значимость ограничений при нф. Тем не менее, безусловно, итоговое решение остается за вами. Мы надеемся, что изучив информацию и сопоставив факты, каждый сделает для себя правильный выбор. Итак, ниже перечислены основные запреты при диагнозе нейрофиброматоз, встречающиеся в русскоязычной литературе, а также непредвзятое мнение администраторов по каждому из пунктов. - Массаж, физиопроцедуры Причина: стимулирует нервнфе окончания, тем самым вызывая рост нейрофибром. Альтернативное мнение: бездоказательно. На сегодняшний день ни в США ни в Европе эти вещи не входят в список запретов при НФ, и никаких доказательств влияния их на рост нейрофибром нету. - Ноотропы, витамины группы Б. Причина: стимулирует кровообращение, тем самым способствует активному росту нейрофибром и внутренних опухолей. Альтернативное мнение: бездоказательно. Никаких исследований на эту тему нет и вред этих препаратов не был доказан. Мнение ведущего специалиста Брюса Корфа, что, при отсутствии явных внутренних опухолей, ни один из витаминов не запрещен при нейрофиброматозе. Ноотропы сами по себе относятся к препаратам с недокащанной эффективностью. В странах с доказательной медициной не используются. - Инсоляция. Причина: инсоляция может спровоцировать появление пятен и рост фибром. Альтернативное мнение: бездоказательно. Чрезмерная инсоляция ни для кого не может быть полезна. Но разумный подход к пребыванию под солнцем поможет получить от него только пользу, а также избежать негативного влияния ультрафиолетового излучения. В других странах запрета на "загар" при нф нет. Люди болеют нф и в Норвегии, и в Калифорнии-Ницце-Алжире. Избегайте дневного солнца и ожогов, но откащываться от солнца и облачаться в "скафандры" ....эээ....неконструктивно) - Иммуномодуляторы. Причина: способствуют росту опухолей. Альтернативное мнение: бездоказательно. Никаких исследований на эту тему нет. Также отметим, что иммуномодуляторы не используются в практике доказательной медицины (то есть польза от них не была подтверждена в клинических исследованиях). Почитать об иммуномодулирующих средствах и доказательной медицине можно подробнее на русмедсервере. Если у вас есть доверие к этому ресурсу - вперед, открывайте, вбивайте в поиске то, что вас интересует и углубляйтесь в чтение. Несколько ссылок для примера: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=156778 http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=121948 Напоминаем, что ничто из вышенаписанного не является аксиомой, это информация к размышлению. Ищите информацию, читайте, сопоставляйте, решайте.
Ответов - 9
Пациент В: При НФ обычно врачами говорится обычный список того, что не рекомендуется при всех онкологических заболеваниях. Основа этому то что НФ1 считается самым распространенным онкологическим заболеванием. НФ2 уступает ему в распространенности. В этот список входит много пунктов. В т.ч. физические и нервные перенапряжения, перегрев или мытье с мочалкой. Их можно понять, они пытаются сказать хоть что-то и помочь хоть как-то. Предупредить, ведь действенного лечения нет. Программ тестирования препаратов в России пока нет. А от этих запретов сильно хуже не станет. Есть врачи которые пытались или пытаются лечить хоть как-то но явного результата у них нет. Над покойным проф. Мордовцевым Владимиром Николаевичем другие врачи посмеивались, когда он пописывал дозы АЕвита приводящие к появлению искусственного загара. Но нет явных доказательств что это помогало больше чем Кониум у гомеопатов. К сожалению - лечения пока только симптоматическое. Самое радикальное из имеющегося - помощь хирурга. За границей в Германии ко всем этим "нашим" ограничениям относятся без большого внимания. Вопрос задавал лично "их" профессору.
Angela: Пациент В пишет: . А от этих запретов сильно хуже не станет. На самом деле, станет. И становится. Люди, которые приняли на веру эти запреты чувствуют себя если не ущербными, то обделенными. Зачем себя ограничивать, зачем отказываться от того же массажа, если он показан? И это правильно, что в других странах не ограничивают людей с нф. Ну не могут помочь-это же не повод вводить запреты! Что за ущербная психология......
Пациент В: Как я понимаю слова "от запретов сильно хуже не станет", в своем случае. Случае агрессивного НФ2. У меня есть несколько образований в ЦНС. Их значительный рост грозит катастрофическими последствиями. Я с вниманием выслушал слова о неблагоприятных факторах, стараюсь по возможности соблюдать эти правила. Но не как тотальный запрет а как разумною осторожность. К примеру: Несмотря о на то, что я стараюсь не бывать лишнего на солнце без необходимости, я два раза побывал в Северной Африке, там начинается пустыня Сахара, там есть Солнце как Вы понимаете. Все эти слова я понимаю как возможность РАЗУМНО осторожного поведения. Ключевое слово - "РАЗУМНО". Наверно еще очень сильно зависит от того кто и как сказал эти слова. Лично мне об этом сказал профессор, заведующий отделением в институте им. Бурденко покойный У. Б. Махмудов, который меня оперировал в свое время. Но сказал не как о тотальном запрете, именно ему принадлежат слова "разумная осторожность". Германский профессор, которого я спрашивал не отрицал полностью возможности влияния перечисленных факторов, но не говорил о сильном влиянии. Конечно на долгий разговор по этой теме не было возможности, один вопрос. Я не думаю, что мы вправе оспаривать слова действительно специалистов, нейрохирургов. Да и в случае НФ все бывает очень по разному у разных людей. Мое мнение не то, что солнце и т. д. сильно вредит. Я думаю не стоит это проверять на себе, по возможности. Но не стоит и отказываться от важных вещей в жизни иза этих запретов. Что касается тотального запрета солнечного света вплоть до светобоязни. Лично я от врачей такого не слышал. Но так получилось, мне никогда не ставили этот диагноз в поликлинике,у меня почти мало видимых без МРТ внешних признаков, то что я болен НФ2 я узнал после первой операции в институте им. Бурденко. В поликлинике на меня уже смотрели как на бывалого, и никто ничего вообще не говорил а я не спрашивал. Да и бываю я там не часто. Подобные вещи я видел в группе "В контакте", когда там участвовал. Мне казалось что они сильно преувеличены вплоть до истеричности. Наверное, постоянное обсуждения темы боязни солнечного света, и того что еще нельзя было одной из причин моего ухода оттуда. Но и это понятно. В основном группа состояла из мам у которых больны дети. Обычно только обнаружены внешние признаки. Диагноз есть, лечения нет, абсолютно понятно: любимому чаду хочется чем-то помочь, и получается что единственное доступное обсуждение это запреты. И уж точно эти запреты не повод считать себя ущербным. С годами учишься принимать мир таким, каким он есть, не всегда самым приятным.
Пациент В: Мне кажется, что фактором влиявшем в некоторой степени на скорость роста образований у меня, был далеко не солнечный свет. Оговорюсь сразу в моем случае образования имеют общую тенденцию расти, речь идет только об увеличении скорости роста. Главное влияние оказывали физические и психоэмоциональные перегрузки. Я думаю это отражалось в периодах ускоренного роста образований после сложных операций, и во время непростых периодов на работе, связанных с большим объемом работы и эмоциональными переживаниями. Такие ситуации угнетают иммунитет, это общепризнано. Иммунитет в свою очередь оказывает влияние на течение опухолевых процессов. Есть и пословица "Все болезни от нервов." Надо стараться не вредить иммунной системе, как считается ослабленной, а лучше, ее укреплять. Сказанное - мое личное мнение.
Tanya: Может влиять телефон на рост фибром? Прочитала про разный уровень sar в телефоне?
Пациент В: Длительные, недавно закончившиеся, американские исследования, не нашли никакой связи между ростом образований и интенсивностью пользования сотовым телефонном.
Вадим: Можно ли принимать витамин б 12 или поливитаминный комплекс?
Вадим: Можно ли принимать витамин б 12 или поливитаминный комплекс?
Пациент В: Считается, что витамин В12 способствует росту образований при НФ. Для комплексов, важен их конкретный состав.
полная версия страницы