Форум » Свободное общение. » Петиция сбор подписей » Ответить
Петиция сбор подписей
Екатерина Гаврилова: Обращаюсь ко всем неравнодушным людям ,хочу достучаться до министерства здравоохранения. Обращаюсь от лица родителей детей с диагнозом Нф и от больных таким заболеванием и у кого оно вод вопросом. Нейрофиброматоз – не такое уж и редкое генетическое заболевание, предрасполагающее к возникновению ОПУХОЛЕЙ у человека. В половине случаев это заболевание является наследственным, в половине — результатом спонтанной мутации (у здоровых родителей может родиться такой ребенок 1/3000) и соответственно в дальнейшем это заболевание может передаться по наследству. Для заболевания характерно появление множественных пигментированных пятен цвета «кофе с молоком» и доброкачественных новообразований (нейрофибром, плексиформные фибромы) - опухолей центральной нервной системы (патологический процесс затрагивает как центральные, так и периферические ее отделы). Наиболее часто встречаемой интракраниальной опухолью при 1 типе синдрома является глиома зрительных путей, которая длительно протекает бессимптомно, а затем приводит к нарушениям зрения и болям.)Чаще всего врачи ставят диагноз слепота, когда уже поздно. т к нет методов профилактики. При 2 типе нейрофиброматоза у пациентов преобладают шванномы, менингиомы и эпиндимомы .Люди глохнут и врачи бессильны. Также присутствуют костные аномалии, опухоли которые могут достигать 40 кг и сдавливают жизненно важные органы ,и другие целого ряда симптомы. Диагностика и назначения соответствующего лечения нейрофиброматоза затруднено тем, что эта патология изучена не до конца. Врачи не могут отнести это заболевание к какому-то одному разделу медицины, потому что поражается ряд органов, и развиваются всевозможные опухоли на коже и под кожей. Приходится проходить всех врачей от дерматолога до онколога и все говорят НЕ НАШЕ заболевание .Появление новообразований не имеет четких медицинских объяснений и, к сожалению, нет методов профилактики и протокола лечения .Врачи видя пятна говорят,это гиперпигментация .В столичных клиниках можно встаки сдать анализ на установку диагноза, но стоит дорого. В России была бы возможность помогать больным (есть установки кибер-нож, гамма-нож.,протонное лечение), но нет специалистов именно по этому заболеванию, и поэтому тяжелым больным предлагают связываться с врачами из Израиля, Швейцарии, Германии, США. Поэтому возникают вопросы: • почему противоопухолевые инновационные препараты не интересуют российских медиков при НФ? • почему за границей выделяются деньги в правительстве на программы борьбы с НФ, а у нас нет? • почему у больных НФ нет врача который знает это заболевание и назначит ему обследование.? Родственники больных этим заболеванием хотят обратиться к президенту России, в Министерство здравоохранения с просьбой изыскать средства для создания некоммерческого общества помощи больным нейрофиброматоза , обучения врачей и открытия программ лечения НФ, чтобы мы не собирали всем миром средства для лечения детей и взрослых за границей (по 2-5 млн. рублей), а выполняли эти операции в России. Поставить подпись в поддержку этих больных !
Ответов - 9
Екатерина Гаврилова: Change.org · Глобальная платформа для ваших кампаний change.org.
Екатерина Гаврилова: Хотелось разместить эту петицию на сайте!Нужна помощь по согласованию текста.Ещё вопрос о фото ,приклеклять с интернета или личные
IrinaF: фото лучше из инета, и лучше из зарубежных источников. Можно добавить строчку: обратите на нас внимание: никто в России не помогает больным Нейрфиброматозом. В половине случаев спонтанное проявлениев семьях, горе может прийти в любую семью. Никто не застрахован!!! Родители бьются за здоровье деток, сострадающих НФ. Помогите нам победить в борьбе за здоровую и счастливую жизнь!!!
Екатерина Гаврилова: Ира спасибо!!!!
Angela: Екатерина Гаврилова а где можно подписать петицию? Ссылочка есть?
Екатерина Гаврилова: Министерство Здравоохранения Российской Федерации: Обратили внимание на больных с диагнозом нейрофиброматоз!.. www.change.org
Екатерина Гаврилова: https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B5%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE-%D0%B7%D0%B4%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BE%D0%BE%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0%BB%D0%B8-%D0%B2%D0%BD%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D1%85-%D1%81-%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BC-%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7?recruiter=50091937&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink
новенькая: подписала
JuliyaZaluhsnaya: Подписываюсь!!
полная версия страницы