Форум » Свободное общение. » НФ - приговор или нет?! » Ответить
НФ - приговор или нет?!
Lenulka: Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.
Angela: _corn доброе время суток! Создавайте тему, как советует Пациент В, мы посмотрим и скажем, на наш взгяд походе на проявления нф или нет. Так же интересен ваш личный опыт. Если вы не против, создайте тему в этом разделе и расскажите как вы справляетесь со своими особенностями из-за которых вам дали 2 группу. Болезни у люлкй разные, но проблемы социалищации, умения жить , принимать ситуацию часто очень и очень похожи.
Пациент В: У меня к стати тоже 2 группа инвалидности, с правом работать. Не первый год. От работодателя я инвалидность скрываю, говоря формально, на что имею официальное право. Бумаг во избежании непонимания не приношу. Пока были силы работал как все. Не формально о моих проблемах знали и по возможности меня не перегружали сверх меры. Посмотрим что будет дальше. Сейчас на работе вынужденные отпуска в связи с кризисом.
T0she4ka: в 17-18 лет хотел покончить собой, потом увидел слезы матери, и понял буду жить только ради неё
Пациент В: Слабенько, T0she4ka, но по сути верно.
Angela: T0she4ka у меня ни разу не было подобных намерений. Я не знаю почему: то ли на ген уровне закодировано желание жить, то ли дело в том, что я не верю в рай после смерти, а значит, все, что у меня есть это здесь и сейчас. Живите не только ради мамы, но и ради себя самого. Иногда это крайне трудно, но жизнь - самое ценное, что у нас есть. Я в этом уверена.
Пациент В: Вообще о суициде когда либо думали почти все люди мужского пола, по разным причинам, обычно это не доходит до действий, потом стараются не вспоминать такие моменты, я тоже в 17 лет помню сидел на ограждении лоджии 16 этажа и решал куда слезть. С тех пор было много всего интересного, и я очень доволен, что выбрал правильную сторону для слезания и что свидетелей не было. Вспомнилось: Джон Стейнбек "Зима тревоги нашей." Не читали?
Angela: Интересно. Надо будет поспрашивать знакомых.
Пациент В: Не все об этом расскажут, некоторые даже не вспомнят, т. к. не реализовав эту дурную мысль очень быстро начинают относится к тому моменту не серьезно вплоть до того, что даже забывают.
Angela: Пациент В может быть, мне промто странго, что такую впжную вещь, как попытку(или размышления) уйти из жизни можно забыть. Среди знакомых женского пола о ращмышлениях по поводу суицида говорило около половины, остальные уверяли, что ни-ни) Про себя могу сказать, что точно не думала, хотя в юности были паршивые моменты. У меня какой-то блок в голове на этот счет.
Пациент В: А чем эта вещь так важна в биографии? Ничего созидательного не получается. Ну, если попытка удается, получается конечный факт биографии, после которого кстати, не берут ни в рай, ни на церковное кладбище, да и не отпевают. Это великий грех. Если все обходится - никакого важного факта то же не случается. В 17 лет, когда молодая психика осваивается в мире, все может происходить по совсем неразумному, сильно преувеличенному поводу. В более позднем возрасте, поводы могут быть более жизненные, но и контр аргумент конечно то же сильнее. Дело, как мне кажется не в том, что должен быть запрет на какие то мысли, надо постоянно уметь видеть контраргумент к любому аргументу - без этого один шаг до фанатизма. Диалектика однако. Я достаточно спокойно об этом говорю, как вы понимаете сам считаю абсолютно неприемлемым проявлением слабости. Но и мы не из стали.
Angela: Если это чисто умозрительные размышления типа" я вот умру, а вы в е будете жалеть", при этом уход из жизни всерьез не рассматривается , то такое легко забыть. Наверное. А если намерения более серьезные, что называется, наедене с собой , а не на публику, то подобное все же помнится. Это серьезный экспириенс, а не очередной 74 уровень из 300, котопый не оставляет слела через 15 минут после прохождения. Ну это мое вИдение такое))
Пациент В: В процессе разговора вспомнил, последний раз суицидальные мысли мне приходили на чужбине в реанимации после, первой части сложной операции, когда я пришел в себя и обнаоружил много появившихся мелких и неврологических дефицитов. В том числе потерю тактильной чувствительности на бОльшой части лица. Языком ощущались зубы, внутренняя поверхность щек, но наружная отсутствовала. Это было очень психотравмирующе, и первые часы в реанимации меня занимала эта мысль. Конечно, даже гипотетически нельзя было представить её немедленной реализацию. Но мысль была совершенно серьезна, другие лица в ней не участвовали. Такой момент измененного сознания, где все от психотравмы, напряженной психики до остатков не шуточных медицинских наркотиков. Несколькими днями позже, когда я во всю меру сил был занят задачей встать на ноги, этой мысли уже не приходило. Спустя год я перестал обращать внимание на проблему, позже некоторая чувствительность появилась.
Angela: Пациент В понимаю. Я пока не могу привыкнуть к появившейся чуть более года назад проблеме с моторикой. Из-за этого приходится исправлять нарисанное по многу раз и все равно остается немало блох(
Talita: Добрый день всем участникам! Я тут новичок. У меня 1 тип НФ, мне 34 года, и периодически у меня случаются слезливые припадки по поводу болезни. Хотя мне повезло, наверное, т.к у меня все похоже на комариные укусы, и большинство их (на туловище) могу легко скрыть. У папы и брата тоже НФ, но у них все проявилось гораздо жестче... Хотелось бы очень, чтобы этой болезни у меня не было. Но раз я такой родилась, осталось приспособиться. И подумать о тех (банально, но жизнь непростая), кому еще сложнее. Есть масса людей с патологиями, которые по-настоящему ломают жизнь и приносят невыносимую физическую боль. Нф - не приговор!
Angela: Talita привет! Комариные укусы это точно повезло. Без скидок. Можно сказать, практически самый легкий из возможных вариантов течения нф.
Talita: Правда, все равно периодами бывают страхи и слезы, как у всех. О том, что жить буду меньше, что есть повышенный риск онко. Но смотрю п папе с НФ. Ему уже 71 год. Болезней плохих нет, болей нет. Надеюсь, и моя жизнь будет долгой и счастливой... Пусть такой она будет у всех, кто здесь общается. Очень понимаю каждого...
Angela: Talita да, хотелось бы не только 71, но и 88. Красиво, не находите?)) Конечно, главное, чтобы в любом возрасте быьь дееспособным физически, интеллектуально и психически. Всем здоровья и всех благ!
Talita: Спасибо большое за доступ к форуму. Да, очень надеюсь, что все будет хорошо! У всех нас)
лорая: Здравствуйте все ! Я новенькая , у меня НФ 1 , вот уже 42 года. Мои родители воспитывали меня в любви и заботе , я даже не думала о своём нф ,. Да не такая как все и что ? Людей разных встречала и встречаю на своём пути.Закалилась за эти годы. Уже во взрослом возрасте посещали мысли о суициде ... потом конечно уходили...Малышей конечно очень жалко , когда взрослые пялются даже не думая - как человек себя чувствует в этот момент.Родителям хочу сказать- всегда разговаривать с ребёнком .Не оставлять его в одиночестве , чтоб не было таких грустных мыслей.
Angela: лорая добрый вечер! Присоединяйтесь! Непростая у нас болезнь, да. Коначно, лучше быть красивым и здоровым, но не всем так вещет. Зато мы живы. А это уже немало. Если не сложно, то расскажите пьдробнее как у вас протекает нф. Модно создать свою тему.
полная версия страницы