Форум » Свободное общение. » НФ - приговор или нет?! » Ответить
НФ - приговор или нет?!
Lenulka: Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.
Пациент В: Вы пытаетесь заглянуть в будущее, а это к сожалению невозможно. Ответ на все ваши вопросы "ДА" скорее будет как у родственников,изначально НФ доброкачественное опухолевое заболевание есть немного повышенный шанс онкологии. МРТ во всем развитом мире детям с НФ делают. Но все это значит не очень много, при хорошем стечении обстоятельств Ваш ребенок будет счастлив и проживет долго.
Angela: tntntn пишет: можно ли мне тоже открыть доступ в закрытый раздел? В закрытый раздел доступ предоставляется только с диагнозом. Если у вас под вопросом, то вся нужная информация выложена в открытом доступе. Реально вся. В закрытом ничего нужного нет. Мы изначально делим потоки для удобсивп общения люлей с установленным диагнозом. Если диагноз есть, то сообщите что и как и доступ предоставим.
Angela: tntntn пишет: а есть ли какая то взаимосвязь "то как у родственников - то как будет у ребенка"? ну то есть если это легкая форма, реально ли что и у ребенка будет легкая? Я считаю, точнее, исследования показывают, что нет гарантий и явных корреляций. У ребенка скорее будет легкая или мидл форма просто потому, что они чаще встречаются, чем тяжелые.
Angela: tntntn пишет: еще вопрос, где-то ранее проскользнуло в вопросе... реально ли нф1 связан с раком? вроде бы же что это обычно доброкачественные образования??? Давайте на нашем форуме уеазывать какой нф вы имеете в виду. Потому что повышенная частота малигнизаций бывает при нф1. При нф2 другие проблемы. Касательно "связан с раком". Это упрощенное словосочетание, поэтому и ответы могут быть разными. В принципе, можно считать, что "да", если хотите экстрима, и "не совсем напрямую/ почти нет", если привыкли к спокойному отношению( а не накручиванию себя). поломка идет в гене-супрессоре опухолкй. У здоровых людей он в норме и блокирует образование и рост. У людей с нф1 такой защиты нет. Поэтому повышается вероятность образований как доброкачественных(нейрофибромы), так злокачесивенных. Пациент В считает, что незначительно. Я считаю по-другому. В коце концов, это вопрос оценки цифр, а они примерно таковы Люди с нф1 имеют все те же риски злокачественных образований как и обычные люди+ у них повышена частота некоторых типа астроцитом итд, но самый большой ущерб приносит одна из самых тяжелых в лечении опухолей нейросаркома. По нейросаркоме разница такова: среди обычных людей заболевает 1 человек из 100 тысяч. При нф1 - 1 из 10( один человек из десяти). Разница в десять тысяч раз. И так как этот вид саркомы почти не лечится, то в первую очередь за счет нее сокращается средняя продолжительность жизни. Можно ли это считать небольшим повышением онкологии...... не уверена. Повышение большое. Я бы сказала, очень большое. Но тут никуда не спрыгнешь, только надеяться, что попадешь в счастливые 90%. Есть, правда, исследования, при которых выявлена разная вероятность с разными видами поломок. И с плекси. В любом случае, у ребенка с нф1 примерно 90%, что проживет длинную такую же как и другие люди жизнь. Думаю, что именно так и надо смотреть на проблему озлокачествления. При нф2 проблем хватает тоже. Просто оеи другого плана. И оттого, что мы психологически больше боимся рака не означает, что те проблемы менее сложные. Наоборот, часто их решать труднее и решать их приходится чаще.
Angela: Пациент В пишет: Извините, многое здесь сказанное я воспринимаю не как "интересную инфу" для неподготовленного читателя, а как кровь и боль, через которую пришлось пройти. Мы, наверное, не поняли друг друга. Я имела ввиду, что информация про образования на крупных нервпх и помледующем возможном изменении характера дпугих образований и их количества....это , прямо скажем, не лежит на поверхности. В обычных статьях этого нет. Только благодаря вам она появилась тут. и ее могут прочитать, а так бы были не в курсе. Это , конечно, интересная информация, т,к. непосредственно связана с нашими жизнями. Пусть пока она не сильно изучена, но сам факт, что эту возможность подтверждают ведущие нкйрохирурги...уже база и факт, который нужно учитывать при принятии решения пациентом об операции. Можно " интересная" заменить на " нужная". Собственно, это я и имела ввиду.
Пациент В: Речь идет не о изменении характера опухоли а о изменении ее геометрических размеров, к примеру нервный корешок в позвоночнике придавит. Через несколько дней после операции на головном мозге. Я через это прошел, это мягко говоря неприятно. Я не знаю как это трактовать, кроме как повышенный риск осложнений после некоторых операций. Перед операцией и без этого подписывается бумага о предупреждении о риске вплоть до летального исхода. Что в России что в Германии. Без нужды крупные образования не спешат трогать в сложных случаях. А вообще в операционной очень много очень сложной техники, она изредка отказывает, у многих нейрохирургов есть такая история с печальным концом, годами себе простить не могут хотя их вины в произошедшем нет, как вам такая страшилка? Как мне сказали в 2011 в Германии, при сложной операции, хирургический риск составляет 3% осложнений и еще 1 % как они выразились был - "очень плохой", риск такого порядка был и в институте им. Бурденко. Все вместе до 5%. Если операций не одна и не две а сильно больше, понятие о риске начинает сильно смещаться. В тех статьях, что мы иногда читаем нет ничего, кроме достаточно обшей поверхностной информации, это если они англоязычные. Русскоязычных статей с такой информацией вообще не было до недавнего времени. Остальное знают практикующие врачи, что-то попадает в диссертации и на конференции.
Пациент В: Уж если мы начали говорить про риски, очень необычные риски несет радио хирургия. С одной стороны она лишена многих хирургических рисков, с другой в мире были случаи когда радиологические установки из за той или иной ошибки выдавали смертельную для пациента дозу облучения. Но это не бывало часто. Самый неприятный аспект другой. Не все опухали одинаково чувствительны к облучению. Хорошо таким образом оперируются быстрорастущие злокачественные образования. Образования при НФ1 или 2 плохо чувствительны к облучению. Их нельзя было лечить классическими методами радио хирургии. Они стали как то доступны когда появились многолучевые стереотаксические методы облучения. Но все равно, эти образования сильно стойкая штука что выражается в повышенном риске появления злокачественных образований после радио хирургии. Конечно позы эмигрантов отдельная тема для разговора. Во время консультации у нашего бывшего соотечественника, доктора Сергея Сектора проходившей в Хадассе я услышал достаточно критические слова насчет установки Гамма нож и её команды в институте им. Бурденко. . В общем отработанной методики тогда не было. Чтобы ее создать облучали всех желающих. Облучали сильно иначе не давало результата. Многим с изначально доброкачественными образованиями создали злокачественную онкологию. Речь о облучениях примерно 2005-2007годов.
Пациент В: В полночной темноте увидеть свет И выйти к свету, как выходят к цели. Все виражи минуя на пределе, При этом веря, что предела нет. Не презирать, не спорить, а простить Всех тех, кто на тебя рукой махнули. На каждого из нас у смерти есть по пуле, Так стоит ли об этом говорить. Не ждать конца, в часы уставив взгляд, Тогда и на краю свободно дышишь. И пули, что найдет тебя… ты не услышишь, А остальные мимо пролетят. А остальные мимо пролетят. Андрей Макаревич
Angela: А я уже лет 25 влюблена в это: Борис Пастернак * * * Во всем мне хочется дойти До самой сути. В работе, в поисках пути, В сердечной смуте. До сущности протекших дней, До их причины, До оснований, до корней, До сердцевины. Все время схватывая нить Судеб, событий, Жить, думать, чувствовать, любить, Свершать открытья. О, если бы я только мог Хотя отчасти, Я написал бы восемь строк О свойствах страсти. О беззаконьях, о грехах, Бегах, погонях, Нечаянностях впопыхах, Локтях, ладонях. Я вывел бы ее закон, Ее начало, И повторял ее имен Инициалы. Я б разбивал стихи, как сад. Всей дрожью жилок Цвели бы липы в них подряд, Гуськом, в затылок. В стихи б я внес дыханье роз, Дыханье мяты, Луга, осоку, сенокос, Грозы раскаты. Так некогда Шопен вложил Живое чудо Фольварков, парков, рощ, могил В свои этюды. Достигнутого торжества Игра и мука Натянутая тетива Тугого лука.
Angela: Пациент В пишет: А вообще в операционной очень много очень сложной техники, она изредка отказывает, у многих нейрохирургов есть такая история с печальным концом, годами себе простить не могут хотя их вины в произошедшем нет, как вам такая страшилка? Нормально. В том плане, что я изначально понимаю, что такая вероятность есть и от нее никуда не деться. Пациент В пишет: Речь идет не о изменении характера опухоли а о изменении ее геометрических размеров, к примеру нервный корешок в позвоночнике придавит. Через несколько дней после операции на головном мозге. Я через это прошел, это мягко говоря неприятно. Теперь понятно. Интересно, почему такое происходит( воспаление(увеличение) корешка в позвоночнике. То, что это , как минимум, неприятно, знаю на собственном опыте: сейчас как раз воспаление этого самого корешка, затрагивающее шею и какой-то нерв, идущий в ГМ. Спать в период обострения нереально. У вас то , наверное, все серьезнее было. Про гамма нож и радиотерапию тоже ясно. Не очень пока обстоит дело с нашим нф, что первым, что вторым.
Angela: Пациент В пишет: Извините, многое здесь сказанное я воспринимаю не как "интересную инфу" для неподготовленного читателя, а как кровь и боль, через которую пришлось пройти. Кстати, именно поэтому, в том числе, мы сделали закрытый раздел, где подобные вещи будут обсужлать(или просто читать) люди, имеющие диагноз или родители таких маленьких пациентов. Все же, есть моменты, о которых лучше говорить среди своих. Тогда и " интересная" будет восприниматься совсем не в том контексте как в открытом разделе.
Пациент В: ИзменеAngela пишет: Теперь понятно. Интересно, почему такое происходит( воспаление(увеличение) корешка в позвоночнике. То, что это , как минимум, неприятно, знаю на собственном опыте: сейчас как раз воспаление этого самого корешка, затрагивающее шею и какой-то нерв, идущий в ГМ. Спать в период обострения нереально. У вас то , наверное, все серьезнее было. Про гамма нож и радиотерапию тоже ясно. Тут дело наверно не в самом корешке, а в опухоли которая давно была рядом но особо не прояснялась, потом ее, опухоль, удалили. Все сразу утихло. Ну а сам корешок - кусочек ливера кто ему запретит при определенном стечении биохимических условий, и возможно, сдавливании воспалится. У меня было похоже на вашу ситуацию, спать дольше 1 -1.5 за ночь не реально, не действовали никакие простые обезболивающие, но боль утихала если встать или сесть, прочел серию книг о С. П. Королеве и его соратниках, за это время, потом купил правильное кресло и научился спать сидя. Потом операция сняла проблему. Интересно, я так понял, Королев этого очень стеснялся, но начал 1930 году в возрасте 24 лет с 3х часовой операции с трепанацией черепа (нейрохирургической сосудистой?). Её необходимость была вызвана перенесенным тифом. Проводили операцию в Москве, в Первой градской больнице. Потом были взрывы ракет на испытаниях в ГИРДе, добыча золота в лагерях, и еще много всего тяжелого. Модификация его первой мощной баллистической ракеты Р-7 летает в космос с людьми до сих пор. К стати, Антуан де Сент-Экзюпери стал писателем в результате аварии на посадке после одного из своих первых вылетов. Знакомство с нейрохирургией, пока приходил в себя стал писать. По причине этой травмы его не взяли в истребители. Воевал он в роли высотного аэрофоторазведчика. Так и погиб. Его читают.
YulaSn: Здравствуйте. Сегодня нашла ваш форум, теперь хоть не одна.Я тоже отношусь к тем мамам, которые хоронят себя каждый день. Собираюсь с мыслями, настраиваюсь на позитив, но потом как разгляжу сыночка(нам 1,7) опять всё по новой начинается. Задержек не было, не ставили. Только вот с речью проблема, говорит мама, папа, баба, дать, на и все... у нас помимо пятен, увеличено правое верхнее веко, в орбите образование. Врач офтальмолог говорит что, ничего делать не нужно, пока нет давления на глазное яблоко...а я не знаю чего ждать и не знаю как себя вести, боюсь лицевой деформации ужасно..малыш ведь все чувствует и улавливает мое настроение.люблю его больше жизни, но порой в руки взять себя очень тяжело...
MaryMaxim: А где Вы наблюдаетесь о офтальмологов? У ребёнка односторонняя глиома зрительного нерва или плексиформной нейрофиброма?
YulaSn: нам точно диагноз не ставят, говорят что это образование в орбите и есть нейрофиброматоз. Наблюдаемся по месту жительства в г. Томске. в клинике профессора Запускалова, у Запускалова И.В. Это клиника считается одно из лучших в нашем городе.
MaryMaxim: Так. Подождите. А Мрт не делали??
Валерия: Здравствуйте и будьте здоровы! Моей внучке в этом месяце исполняется 3 года. Нам ставят диагноз НФ. Пятка кофейного цвета и 4 фибромы на ладошке. Сейчас проходим обследование УЗИ, окулист и тд Живем в СПб. Не хочу плакаться, вы все сами понимаете. Буду благодарна любой подсказке.
Айрин: новенькая пишет: Новенькая, а что у вас показало МРТ с контрастом?
_corn: Здравствуйте дорогие форумчане. У меня у племянницы этот диагноз. Сеестра просила выложить фотографии деточки и услышать Ваше компетентное мнение, я почти не разбираюсь в этом заболевании, в каком конкретно форуме мне это лучше сделать? А по названию ветки форума " НФ - приговор или нет?!" Скажу Вам, любая болезнь это не приговор!!!! Я инвалид 2-й группы и ни о чем не жалею. Порою у человека с ограниченными возможностями возможности воистину безграничны.
Пациент В: Фоуграфии на предмет обсуждения диагноза выкладывают в разделе 'Неустановлен диагноз' надо создать свою тему содержащую фото и вопрос. С Вашиим мнением полностьюполностью согласен, большенство достижений в жизни, если разобраться, получаются не благодаря условиям поставленным жизнью, а вопреки им.
полная версия страницы