Форум » Свободное общение. » НФ - приговор или нет?! » Ответить
НФ - приговор или нет?!
Lenulka: Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.
MaryMaxim: Lenulka Не приговор! Однозначно, ИМХО! Именно родители должны научить ребенка жить так, как ему и придется далее в жизни. В этом плане, конечно, в США проще, у них нет понятия ущербности, инвалида...Все одинаковы! Сколько вон писали людей с НФ, что провели прекрасное детство с пятнами, фибромками и жили жизнью, не отличающейся от жизни любого другого ребеночка, что и правильно)
Angela: Отличная тема! Мне кажется, что именно от родителей будет зависеть какую жизнь проживет ребенок. Все закладывается в детстве. Ошибки( недолюбленность, неуверенность, акцентированность на проблеме, недоверие, взращивание несамостоятельности и неверия в свои силы итд) потом очень сложно исправлять даже здоровым людям, а тем, у кого есть относительно серьезные проблемы со здоровьем, это сделать будет еще труднее.
MaryMaxim: Angela а то так и проходила бы всю жизнь в шляпе с полями и длинным рукавом
Lenulka: MaryMaxim пишет: Lenulka Не приговор! Однозначно, ИМХО! Именно родители должны научить ребенка жить так, как ему и придется далее в жизни. В этом плане, конечно, в США проще, у них нет понятия ущербности, инвалида...Все одинаковы! Сколько вон писали людей с НФ, что провели прекрасное детство с пятнами, фибромками и жили жизнью, не отличающейся от жизни любого другого ребеночка, что и правильно) Маша, а как родителям научится с этим жить? Ты знаешь историю с моей племянницей, дак вот я себе уже месяц место не могу найти. Как будто все заново приходиться пережить. Психологически очень тяжело справиться. Вот читаю у нас в группе, что с Крис и совсем страшно становиться. Вроде считаю себя сильной, по пустякам не ною. А тут
MaryMaxim: Lenulka Ситуации везде и всегда разные. Надо просто всегда оставаться в здравом уме и оценивать четко ситуацию (тебе, как маме) Врачи-это хорошо, но слепо верить нельзя, ты должна всегда искать ответы, альтернативное мнение и выходы, когда это нужно! И все будет хорошо! Часто случается так, что невольно люди сами себя загоняют в тупик, что касательно не только НФ, а любых медицинских проблем
Пациент В: Lenulka, НФ особенно 1 не самое страшное заболевание, есть много всего хуже. Подумайте об этом. То, что Вы видите на пугающих картинках в сети - редчайшие экстремальные случаи. Скорее всего в Вашем случае все останется на уровне ограниченного косметического дефекта. В остальном - практически нет абсолютно здоровых людей, почти у всех есть какие-то отклонения и заболевания. Зачастую мешающие в жизни. Большая часть всего хорошего в жизни всех, даже условно здоровых людей делается не "благодаря" а "вопреки". В любом случае надо стараться полноценно жить, а не придумывать себе ограничения.
Angela: Согласна. Проблемы чаще всего надо решать по мере поступления. Особенно, если человек склонен к нагнетанию обстановки. Есть в группе по нф несколько мам, которые уже сто раз "умерли" и пережили- перестрадали это "умирание" и продолжают это делать ежедневно. А им и их детям еще жить и жить.
новенькая: Здравствуйте я в группе новенькая, трудно писать, всю жизнь жила и думала что у меня обычная пигментация и вот вторая долгожданная беременность ждали мы ее 8 лет, и в 3 месяца что-то не так ребенок отставал физически, я забила тревогу а врачи разводили руками я убиваясь делала массажи кто нас только не видел и о диагнозе нф вообще никто не зарекался, и тут я вымолила у невролога направления в больницу и там нам ставят приговор нф, это конечно меня шокировало, а еще больше что это я носитель 30 лет прожила на земле и ничего о нем не слышала, проходила 100 врачей и никто никогда об этом не зарекался. Сейчас дела плохи, все что я чувствую словами не передать, нами заниматься никто не хочет, сделали мрт(обычное но оно ничего не показало) как помочь своему ребенку я не знаю,жить не хочется((( от безисходности не знаю кому писать и куда обращаться.
Lenulka: новенькая стоп! Вы о чем?! Что значит жить не хотите??? А кто детю воспитывать и лечить будет?! Вы пишите, что мрт ничего не показала - это же хорошо. Мрт чего делали? Я так понимаю головы? Что квас есть кроме пятен? Что конкретно с дитем?
новенькая: ПяLenulka пишет: то квас есть кроме пятен? Что конкретно с дитем? Пятна больше 10, сильно отставание в физ развитии голову держим с 10 мес сидим с 1.4 самостоятельно не ходим 1.6 ( первый ребенок здоров) + ставят компенсированную гидроцефалию, ну большая глова это тоже один из признаков нф читала уже. Требую все мрт с контрастом так как первое было без контраста пол года назад.
Lenulka: новенькая пишет: А по неврологии вы лечение проходите?
новенькая: Lenulka пишет: А по неврологии вы лечение проходите? Какое лечение разве оно есть? все что нам делали это лфк и бассейн+ сейчас назначили фенебут.
новенькая: до диагноза пили диакарб, + уколы кортексин
Lenulka: новенькая мне кажется этого малого! Может вам поискать другого невролога? Вы в каком городе живете?
Пациент В: новенькая пишет: дравствуйте я в группе новенькая, трудно писать, всю жизнь жила и думала что у меня обычная пигментация и вот вторая долгожданная беременность ждали мы ее 8 лет, и в 3 месяца что-то не так ребенок отставал физически, я забила тревогу а врачи разводили руками я убиваясь делала массажи кто нас только не видел и о диагнозе нф вообще никто не зарекался, и тут я вымолила у невролога направления в больницу и там нам ставят приговор нф, это конечно меня шокировало, а еще больше что это я носитель 30 лет прожила на земле и ничего о нем не слышала, проходила 100 врачей и никто никогда об этом не зарекался. Сейчас дела плохи, все что я чувствую словами не передать, нами заниматься никто не хочет, сделали мрт(обычное но оно ничего не показало) как помочь своему ребенку я не знаю,жить не хочется((( от безисходности не знаю кому писать и куда обращаться. Вы очень эмоционально воспринимаете ситуацию, конечно, это понятно, когда дело касается Вашего ребенка. Но подумайте, каждый 2000й человек на земле живет с этим заболеванием. Примерно три миллиона шестьсотпятьдесят тысяч 3650000 человек, зачастую обнаруживают заболевание только случайно, течение чаще на уровне косметических дефектов, похоже на течение родителей. Первоя МРТ ничего не нашла, значит скорее всего ничего особенного не найдет и МРТ с контрастным усилением. Да, ситуация неприятная, но реального повода убивца у вас нет. Все еще может быть хорошо. У вас нет приговора, если вы его сами не напишите. Есть много диагнозов хуже.
новенькая: Lenulka пишет: мне кажется этого малого! Может вам поискать другого невролога? Вы в каком городе живете? Проживаем в Москве, прошли генетика, который и меня обрадовал, что я носитель, с первого взгляда определил.были у 7 неврологов в теме только 2, это доктор из больницы который поставил нам диагноз ( 2 его коллег) подтвердили- там вообще мы как диковинка целый консилиум собирали.и соответственно теперь в курсе и невролог по месту жительства, а так и этот врач ничего бы не знал если бы не выписка из больницы.Есть еще платный ( не факт что он специалист по факоматозам и нф) -говорят хороший, но у него прием один стоит 6000 тыс руб , нашей семье эти деньги лучше направить на более важные процедуры.
новенькая: Пациент В пишет: Вы очень эмоционально воспринимаете ситуацию, конечно, это понятно, когда дело касается Вашего ребенка. да самое страшное, что он отстает, у меня тоже нф, но глобальных отставаний не было, а он тормозит в физ развитии ( хотя врачи ставят уже психомоторное развитие). + генетиек напугал умственным отставанием.и все отворачиваюся пришла просить помощи в обычную пол-ку говорю, ребенок не садится нам был год, они - да вы нас замучили, вы еще больных не видели он у вас здоров, сейчас 1.6 не ходит самостоятельно они опять идите от сюда он у вас здоров, это все ваша инициатива а я то всего прошу направление на дополнительное обследование. Короче сумбурно пишу, то что не сидит и не ходит это норма. Я то вижу что нет. что другие дети идут уже далекооооо вперед.Нет помощи врачей.
Пациент В: новенькая пишет: да самое страшное, что он отстает, у меня тоже нф, но глобальных отставаний не было, а он тормозит в физ развитии ( хотя врачи ставят уже психомоторное развитие). + генетиек напугал умственным отставанием.и все отворачиваюся пришла просить помощи в обычную пол-ку говорю, ребенок не садится нам был год, они - да вы нас замучили, вы еще больных не видели он у вас здоров, сейчас 1.6 не ходит самостоятельно они опять идите от сюда он у вас здоров, это все ваша инициатива а я то всего прошу направление на дополнительное обследование. Короче сумбурно пишу, то что не сидит и не ходит это норма. Я то вижу что нет. что другие дети идут уже далекооооо вперед.Нет помощи врачей. Лично я, как рассказывали родители тоже начал поздно ходить, были и другие характерные сложности, но мне диагноз поставили в 25лет. У меня было мало внешних признаков, а в 197х хуже знали это заболевание, система названий где есть только НФ1 и НФ2 сложилась в конце 198х. Люди старой школы до сих пор, иногда, называют формы НФ номерами которых теперь нет. Это не главное. Врачи иногда пугали меня чем то разным, особенно эндокринолог, причиной был очень плохой почерк. Главное я хотел сказать, что задержка в физ развитии не не всегда сопровождается задержкой в развитии умственном. Я всегда был хорошим учеником, в школе и институте, дураком меня никто не называл. Точнее это было однажды. Я пришел в новый коллектив на работе, меня насколько то узнали, не все, скорее только ближайшие сотрудники. Однажды, при их стечении, со мной произошла мелкая неурядица, я даже не помню какая, в этот момент появился человек, с которым я еще не общался. Видимо, чтобы придать себе веса: а он был сильно старше меня он произнес известную русскую пословицу "Заставь дурака богу молится он себе лоб расшибет" Все обернулись и рассмеялись, я четко понял что смеются не надомной на над тем, кто назвал меня дураком. Больше ни он, никто другой и никогда не называл меня так. В силу отсутствия в детстве диагноза меня не лечили от НФ, конечно есть чем то полезные препараты, но лекарств нет и сегодня. Лекарства особенно действенные, обычно имеют побочные эффекты. Я о том, что все врачи, с которыми вы встречаетесь, находятся на работе. Ответа на ваши вопросы у них нет. Их, полных, нет ни у кого, на сегодня. А от вас они хотят поскорее избавится, так как понимают, что помочь не могут а на пустые разговор, сегодня у них нет времени. Им тоже тяжело. Это не значит, что от врачей нет толка, если, не дай Бог, появятся проявления на которые возможно воздействовать, они наверняка помогут. Ведь ищут самое неприятное, проявления в головном мозге. Вам помогают, сколько это им возможно. И это правильный ход наблюдения больного с любой формой НФ. От врачей скрывать ничего не нужно. Сам по себе такой записанный в карточку диагноз ничем не грозит. Лечение симптоматическое.
Angela: новенькая смотрите: с одной стороны нф может проявляться довольно тяжело или даже крайне тяжело, с другой - такие случаи встречаются гораздо реже, чем легкое и среднее течение болезни. Вы вот вообще не ведали, что у вас есть нф, значит, имеете легкий вариант. Вполне вероятно( и скорее всего), что и у сына будет похоже протекать. Страшное, это злокачественные проявления, тяжелые формы плекси, глиом итд. А некоторое( не критичное) отставание в физразвитии - просто особенность. Ну не будет ваш пацан атлетом, и ничего страшного)) Если ваши врачи отмахиваются...ну что ж...придется брать все в свои руки: изучать и понимать где важно педалирование, а где можно и нужно отпустить ситуацию и "забить", при необходимости самой искать нужных врачей, понимать, какие исследования и как часто нужно проходить. Ничего особо сложного в этом нет. Почитайте форум. Если булут неясности и вопросы-задавайте. Новенькая обратите внимание, у вас теперь есть доступ в закрытый раздел.
Lenulka: новенькая А вы оформили ребенку инвалидность? Если нет то рекомендую, вам ее скорее всего дадут из-за задержки психического развития. Там пропишут программу реабилитации и вы будете реабилитировать ребенка в рамка программы. Наблюдать у нужных специалистов (невролог, психолог, психиатр, логопед), и скорее всего это вам не помешает. Я бы сейчас забила на НФ в целом и пыталась бы реабилитировать дитю. Даже забила бы на запреты типо массажа и ноотропов, тк вам на мой взгляд это необходимо. Но это лишь мое мнение. А роды у вас какие были?
полная версия страницы