Форум » Неустановлен диагноз » -Под вопросом нф и лечим контагиозный моллюск » Ответить
-Под вопросом нф и лечим контагиозный моллюск
Яя: Доброго времени суток. Некоторое время назад писала в личку администратору сайта Angela, но связь прервалась( . История такая: сейчас ребёнку почти 2. Пятнышки стали появляться в возрасте около3 месяцев. Сейчас их на теле порядка 10. В-основном в диаметре около 5 мм. Есть два "нетипичных" с неровными краями и прилично побольше. Невролог пишет то нф, то синдром кофейных пятен в заключении. Генетик пишет синдром. Вопрос вот ещё в чем. Нам поставил недавно дерматолог контагиозный моллюск (примерно месяц назад появились прыщички скоплениями и россыпью) посоветовали мазать йодом. Уже где то неделю делаем это дважды в день.. Вопрос такой: мы же воздействуем на кожу. Йод по сути вызывает ожог. Переживаю что может спровоцировать развитие нф при его наличии. И второй момент понимаю, что не понимаю как выглядят нейрофибромы. Есть прыщички по липу бородавочек, а есть простопальцем прощупываемые выпуклости цвета кожи плюс минус. -
Ответов - 10
Angela: Яя данная тема видна тол ко молераторам. Если хотите, я открою ее для всех. У меня часть сообщений пропала из лички. Давайте обшаться здесь. Насколько я поняла, пока у вас нф не подтвержлен, есть только предположения о его наличии. Как выглчдят нейрофибромы можно помиотреть и на форуме, но в инете гораздо больше картинок. Еще вариант это скинуть сюда фотки. Возможно, мы сразу смодем ответить "оно" это или нет.
Яя: спасибо за ответ. Как я понимаю вы достаточно хорошо владеете информацией по нф, поэтому может и не нужно открывать тему для всех. Диагноз нф, действительно, не стоит-пишут синдром кофейных пятен. Из признаков пятнышки светло кофейного цвета. В -основном округлые, вернее, овальные. С ровными краями. Сколько пересмотрела здесь фото пятен с подтверждённым диагнозом-да, очень похоже на наши. Для себя решила слетать в Москву, показать ребёнка Деминой. Пока мы лечим вирус на коже (вроде не фибромы все таки) Смысла нет ехать (йод, зелёнка) искажают картину. К кому из дерматологов в Москве можно показаться я так и не поняла. Если посоветуете-буду благодарна. -
Angela: Яя прошу прощения, но форум общий и открытый. Это доя того, чтобы другие люди могли просиьать и получить доя себя информацию. В привате (личке) в виде исключения. Так же и здесь. Злесь нет врачей. Мы сами либо пациенты, либо родители таковых. Кто-то лучше влалеет информацией по одному вопросу, кто-то по-другому. Иногда знаем вообще ничуть не лучше вас и любого. Как-то так.
Яя: Понятно, вы правы. У малыша моего день рождения в октябре. После дня рождения хочу лететь с ним в Москву как писала выше. Вы правы в своих рассуждениях. Откройте, пожалуйста, тему. Спасибо вам, Анжела!
Angela: Яя это правильное и достойное решение. У нас, к сожалению, мало инфы по нф, поэтому каждое обсуждение так важно. Демина хороший специалист. Если вам нужен дерматолог из-за возможного нф, то Деминой вполне достаточно на мой взгляд. Если у нее возникнут сомненичя, то она так и скажет. Кстати, совершенно нет необходимости ехать в Москву прямо "завтра". Модно спокойно долечиться, отпраздновать день рождения и потом спокойно съездить на консультацию. Не к спеху это в вашем случае. День рожления намного важнее))
dariafur: Здравствуйте! Хочу Вам сказать насчет моллюска- у нас они тоже были- их совершенно нет смысла прижигать йодом. Их нужно только удалять, либо пинцетом (у хирурга или дерматолога), либо жидким азотом. Если они пройдут от йода- это значит, что они просто сами по себе прошли( что тоже бывает). Так что не жгите зря кожу, мой вам совет!
Яя: Спасибо большое за рекомендацию) видимо в нашем случае так и произошло-прошли от цода(сами) Насчёт Квалификации Деминой успокоили, ограничимся И так волнительным визитом к ней.
dariafur: Позволю себе высказаться насчёт Деминой... возможно, она повидала много детишек с пятнами и подозрением на нф, но есть один очень смущающий факт-они напару с Дадали всех отправляют сдавать анализы на раковую панель в геномед. Год назад, когда я спрашивала Демину, есть ли связь между пятнали и раковыми синдромами, она говорила, что нет и звонила при мне онкологу, чтобы спросить, есть ли у них дети с пятнами. Недавно мы были у Мордовцевой-человека с ещё большим опытом и багажом знаний. Узнав про панель, она сказала следующее- хорошо,что мы не в США, иначе этих врачей бы просто засудили. За то, что они направляют людей на анализ без показаний и тестируют на болезни без доказательной базы. Они реально "грузят" раковыми синдромами, о которых и сами не знают толком. Нам говорили о Мюир-Торре, притом что симптомов нет для этого синдрома никаких (к Мордовцевой ходили за комментариями по этому синдрому, она покрутила пальцем у виска и сказала, что очевидно доктор понятия не имела о чем говорит). Я это к чему- я бы сходила на Вашем месте к ,Мордовцевой. Она не имеет процент с направления на анализ и даст вам более независимую оценку. И знает она нф поболее, чем другие.
Яя: Спасибо за Ваш комментарий. А Мордовцева где принимает? Она тоже генетик?
dariafur: Про неё есть информация в разделе "Врачи, знакомые с нф". Почитайте про неё и ее отца в интернете
полная версия страницы