Форум » Неустановлен диагноз » ЧТО ЗА ПЯТНА, ДИАГНОЗА НЕТ » Ответить
ЧТО ЗА ПЯТНА, ДИАГНОЗА НЕТ
катя: УВАЖАЕМЫЕ УЧАСТНИКИ ПОМОГИТЕ УСТАНОВИТЬ ДИАГНОЗ С ПЯТНАМИ. ДОЧЕРИ 12 ЛЕТ , 1,6-2 ГОДА НАЗАД ПОЯВИЛИСЬ ПЯТНА НА НОГАХ (ОКОЛО 10 НА КАЖДОЙ), НА РУКАХ НЕСКОЛЬКО, ЕСТЬ НА ПЛЕЧЕ 1-2, НА ЛИЦЕ 2:(ЦВЕТ:СВЕТЛО-КОРИЧНЕВЫЕ И ТЁМНО- КОРИЧНЕВЫЕ , ВСЕ С СИНЕВОЙ ПО КРАЯМ И РАЗМЫТЫЕ) .ДЕТСКИЙ ПЕДИАТР ПОСТАВИЛ ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ:АЛЛЕРГИЧЕСКАЯ КРАПИВНИЦА, ДЕРМАТОЛОГ СКАЗАЛА, ЧТО КОЖНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕТ И ОБРАЩАЙТЕСЬ К ГЕМАТОЛОГУ. ГЕМАТОЛОГ ПОСТАВИЛ ДИАГНОЗ: ВАСКУЛИТ. СЕЙЧАС НАХОДИМСЯ В БОЛЬНИЦЕ,А ВРАЧ - ПЕДИАТР,ГЕМАТОЛОГ, НЕВРОЛОГ В БОЛЬНИЦЕ ПОДОЗРЕВАЮТ: НЕЙРОФИБРОМАТОЗ ( АНАЛИЗЫ КРОВИ ХОРОШИЕ, БИОХИМИЯ КРОВИ ХОРОШАЯ, УЗИ ВНУТРЕННИХ ОРГАНОВ ВСЁ В НОРМЕ. У РЕБЕНКА С 8-МИ ЛЕТ НАЧАЛО ПАДАТЬ ЗРЕНИЕ,(МЫ ПОДОЗРЕВАЕМ -ЭТО НАСЛЕДСТВЕННОЕ, Т.К. БАБУШКА НОСИЛА ОЧКИ С ДЕТСТВА). СЕЙЧАС ОЖИДАЕМ МРТ ГОЛОВНОГО МОЗГА. ОЧЕНЬ ПРОШУ ЧЕМ БЫСТРЕЕ ПОМОГИТЕ РАЗОБРАТЬСЯ. ПОЖАЛУЙСТА!
Ответов - 13
Пациент В: Диагноз имеют право ставить только врачи, причем даже не по фотографиям а при личном к ним визите. Все, что можно сказать сходу по текстовому сообщению - интенсивные пятна с размытым краем обычно не имеют отношения к НФ. Хотя и так случается. НФ в некоторых случаях удобный диагноз, на него можно списать многое, он распространен и его не лечат, как какое то конкретное заболевание, только симптоматически. А других явных симптомов, кроме пятен вы не назвали. Достаточно точный ответ о наличии НФ на сегодня, дает генетический анализ.
катя: МЫ ЖИВЁМ В БЕЛОРУССИИ, НА НФ У НАС ТАКИХ АНАЛИЗОВ НЕ ДЕЛАЮТ. ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ТОЧНО И ДОСТОВЕРНО СДЕЛАТЬ ЭТОТ АНАЛИЗ В МОСКВЕ. ЧТО ДЛЯ ЭТОГО ПОТРЕБУЕТСЯ И СКОЛЬКО ЭТО БУДЕТ СТОИТЬ. ФОТО ЭТИХ ПЯТЕН ОТПРАВИТЬ НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ. ЕСЛИ МОЖНО УКАЖИТЕ АДРЕС ЭЛ. ПОЧТЫ СВОЕЙ, МОЙ ЯЩИК: rakevich1977@mail.ru МЫ ВАС ОЧЕНЬ СИЛЬНО ПРОСИМ.
Пациент В: Катя, я не стал вам делать замечание в первый раз, решив, что Вы находитесь в сильном эмоциональном состоянии. Но теперь вынужден Вам сказать. Тут не принято писать сообщения заглавным текстом. Поверьте, у всех приходящих сюда, обычно есть проблемы, у некоторых они значительно страшнее вашей. Отнеситесь к другим людям с уважением. Не надо делать так, чтобы Ваше сообщение выглядело как КРИК. Анализ на НФ в Москве, можно сделать здесь http://www.med-gen.ru/ На сайте есть вся контактная информация. Цен, на него, при платной сдаче я не знаю. Вы их можете узнать сами. По фотографиям, практически уверен, я вам не смогу сказать ничего нового. Разумнее выложить их на сайт, сюда заходят разные люди, в том числе с медицинским образованием и опытом, возможно кто-то сможет что-то сказать. Я не врач, я пациент.
Dr.m: По-моему, Вам надо найти хороших специалистов и хорошую клинику (иммунолог-ревматолог, эндокринолог), определиться и сдать соответствующие анализы (антитела, гормоны). Не спешите тратить деньги на анализ Нф.
Dr.m: Вопросы: 1. Какие были изменения пигментации на коже ребенка с рождения и до двух лет? 2. Как имеющиеся пятна изменяются с течением времени?
катя: До 2-х лет лат никаких пятен не было. Пятна начали появляться в 10 лет. Сначала светло-кофейного цвета, затем со временем изменяется до цвета синяка. Врачи ставят такие диагнозы, что волосы встают дыбом- при этом это не подтверждаются никакими анализами. МРТ ничего не показало. Есть только: микроаденома гипофиза. Направляют к дерматовенерологу.
Пациент В: Не выглядит типичным для НФ, неожиданное появление пятен в 10 летнем возрасте. Да пятна появляются, но обычно, по многим рассказам и "личному опыту", не все сразу. Обычно что-то есть при рождении, или появляется вскоре. Критериев срока появления пятен в правилах визуальной диагностики правда нет. Только их количество.
Dr.m: К дерматовенерологу ? Даже догадываясь, что подозревают. Думаю, что это просто куда-либо послать. Ищите хороших специалистов. По-моему, тема Нф - не Ваша.
Dr.m: То, с чем Вас посылают к дерматовенерологу, кроме пятен имеет ряд других симптомов. Может ошибаюсь, но Ваши специалисты - эндокринолог, иммунолог, гематолог.
катя: Посетили профессора дерматолога-венеролога. на НФ отверг, т.к. в поколениях нет НФ. Но ставит диагноз под вопросом: васкулит?, пигментная крапивница?. Назначил: патогистологическое исследование поражённых участков, узи глубоких сосудов нижних конечностей( УЗИ показало- всё в норме, гистологию ждём результатов). Порекомендовал попробовать крем " Элидел" проследить воздействие на 1 пятне. Врач по сосудам посоветовал обратиться к ревматологу. Спасибо тем, кто чем нибудь советовал нам. Может наша информация кому-нибудь понадобится.
dariafur: Нейрофиброматоз не исключают только потому, что его нет у родственников - бывают новые мутации. Но у Вас по описанию явно не оно, желаю поскорее разобраться и приступить к лечению!
Dr.m: Сходите к эндокринологу, исключите патологию надпочечников.
катя: всем здравствуйте. Крем "Элидел" не помог. Брали гистологию пятен. Поставили диагноз: очаговая склеродермия кожи. Может наша информация кому-нибудь поможет.
полная версия страницы