Форум » Неустановлен диагноз » Пигментные пятна характерные? » Ответить
Пигментные пятна характерные?
Anta: Ребенку 2 месяца. Недели 2 назад нашла одно пятно, потом через неделю другое и третье. Не нахожу себе места. Прокомментируйте, пожалуйста, типичность. Понимаю, то основное - наблюдать, что и делаю. Но хочется услышать от знающих хоть что-то(( http://shot.qip.ru/00QlId-519yBhtcOA/ http://shot.qip.ru/00QlId-219yBhtcOz/ http://shot.qip.ru/00QlId-119yBhtcOy/ http://shot.qip.ru/00QlId-219yBhtcOx/
militska: маша я все таки не понимаю, чего вы хотите от нас
dariafur: Маша, тест видит и новые , и наследственные мутации.
Пациент В: militska да вобщем понятно чего человек хочет - внимания и общения любой ценой и на любую тему. И мы готовы общаться, только не надо превращать эту тему во встречу плакальщиц, впрочем, практически все на форуме люди здравые.
Angela: маша присоединяюсь к мнению Пациента В. Сказалп бы практически тоже самое, если бы была вчера на форуме во время дискуссии. Переставайте жалеть себя и ребенка, оглянитесь вокруг, живите, цените то, что есть. Удачи и здоровья!
Olya: Вопрос знающим форумчанам! Скажите в чем смысл анализа если он диагноз на 100% не опровергает? Получается так , человек пришел с проявлениями на Нф сдал анализ, неподтверлилось, но при всем этом сидит и наблюдается дальше! В чем тогда смысл сдавать?
dariafur: Он опровергает его на 90% в Москве ( согласна, что не оч успокаивает) и на 97% в Америке ( уже спокойнее)).его сдают либо чтобы узнать конкретную мутацию, либо в неопределённой ситуации как у маленьких детей. Для меня отриц анализ был поводом наблюдать с более спокойным сердцем и не делать мрт маленькому ребёнку.
Angela: Olya выше ответ мамы, которая сделала анализ, полкчила отрицательный ответ и стала НАМНОГО спокойнее воспринимать ситуацию, значит, стала спокойнее обстановка рядом, а родные счастливее. Есть те, кто на самом деле просто притянул нф за уши, увидев на ребенке пару-тройку нетипичиных или псевдотипичных пятен, и сдав анализ забыли про свои переживания. Ну и ситуауия, когда анализ подтверждает нф, более того, дает вид поломки. Сегодня почти нет корреляций, но в будущем, уверена, их соотнесут и станет понятно на что больше обращать внимание. П.С. Когда вам говорят что после отрицательного анализа надо по-прежнему наблюдать, то практически всегда просто идут на поводу вашей гипертревожности : вы же(не вы конкретно, а мнительная мама) не успокаиваетесь и дрканываете всех вопросом про 100%, а никто их дать не может. Вот и отвечают, что наблюдать. На самом деле, практически всем можно расслабиться и забыть про нф, но не забывать про опыт с накруткой себя и родных на пустом месте. Медицинская энциклопедия большая, а жизнь у гомо сапиенсов, увы, нет.
Olya: В том то и дело! Ситуация складывается в том что сдаешь или не сдвешь анализ раслабухи не получаешь и конкретно исключить вам не исключат поталогию, у нас множество пятен! Все врачи нам в один голос НФ1 типа! Я уже не слушаю врачей честно, просто задолбали меня и ребенка! По началу нас как обезьяну закрывали в кабинете и приходили все врачи чтоб на нас поглазеть т.к. этого на практике можно сказать и не видели! А сейчас я прихожу в поликлинику на осмотор плановый и говорю отвалите все от нас, нам фотомоделью не быть, у меня растет мужик и пусть растет себе на здоровье! Я вот больше слижу за развитием малыша!
Angela: Olya это вы не получите расслабухи, а другие очень даже. Зависит от человека. Бывают и противоположные ситуации: маме все прямо кричат " у вас сложная патология-срочно к врачу и думайте насчет операции", а она в ответ "а я считаю, что у нас все хорошо и я верю в благополучный исход". Теоритически , конечно, может быть и благополучный, но вероятность по клиническим проявлениям близится к нулю, а мама по сути преступница своей халатностью и пофигизмом лишающая ребенка здоровья. Ну и правильно! Старайтесь все же меньше расстраиваться и рыдать по поводу "несчастливой судьбы".
Olya: Вы извините может я грубо вырозилась, но просто реально ведь все говорят анализ подтверждает но не исключает! Значит в любом случаи мы наблюдаем! Да честно обидно за наше здравоохранение которое не думает о здоровом населении а вот за то показать на всю страну как похудеть за 8000 евро закачав гавно в желудок это пожалуйста! Ну не обидно что ль? Вас зло не берет? А тут вам говорят извините вы неизлечимо больны, как клеймо на лбу! Смотрели передачу прямой эфир без лица называется! Там вот показывают мать сына привезла с большой опухолью на лице а ей в ответ а чего вы своего сына не лечили ,депутат гос думы спрашивает, вот не идиот ли? А где наша медицина которая не обращает внимания на все это, где лекарства? Где наши ученые?! ! Просто реально слов нет!
Angela: Olya вы живете в отрыве от действительности. Мы не в раю, и не на идеальной планете: везде! в мире есть куча неизлечимых болезней. Нигде! нет 100% гарантии, что даже простейшая операция пройдет без сучка и задоринки. Максимализм хорош в подростковом возрасте, он неизбежная стадия взросления и становления человека как адекватной личности, но в более позднем возрасте он смотрится, извините, странно. Анализ на нф подтверждает, но не исключает. Это ВЕЗДЕ на планете Земля так. Что вы хотите от врачей, ученых, исследователей ?! Что сами лично сделали для того, чтобы мир был совершеннее, чтобы хотя бы центр нф был в нашей стране? Вы УЖЕ написали в минздрав? Депутатам? Путину? Нет?! Вы полагаете это будет делать кто-то другой, а вы будете только сожалеть или возмущаться? Еще 25 лет назад никто не знал в каком гене поломка, мне диагноз ставили в 81 году по внешним проявлениям. Прогресс идет, но, к сожалению, большей частью в других странах. У нас пассивность народа привела почти к полному разрушению хорошо функционирующей системы здравоохранения. Оля, в мире множество неизлечимых болезней. И надо разлеоять этот факт и отсталрсть именно нашей медицины в некоторых областях, т.к. во многих она достаточна высока и люди получают алекватное лечение. Что касается той передачи - не сиотрела, не знаю фактов. Там может быть все, что угодно: от запущенной опухоли по вине матери или местных врачей, до крайне тяжелого варианта, который не лечится у нас в стране, а , может, и во всем мире. Например, опухоли в стволе голрвнооо мозга или более 90% злокачественных опухолей поджелудочной это приговор во всем мире каких бы денег у вас не было и должностей вы не занимали.
Angela: Да, кстати, скорее всего, в ближайшие 10-20 лет разработают лекарство от внешних фибром. Что мне теперь кричать как это несправедливо, что нынешние малютки получат возможность жить с чистой кожей, в то время аак я и мои ровесники вынуждены жить с этими фибромами? Где были ученые и врачи в наше время? А 100 лет назад? Тогда люди тоже болели и нф, и другими заболеваниями, и умирали от них, а сейчас многие болезни элементарно лечат даже в мелких городах и весях. Нет справедливости априори. Это этическое понятие, рожденное человеческим обществом. Природа о ней ничего не знает. До счастливого булущего без болезней и страданий еще очень и очень далеко. Цените, что у вас есть, тем более, судя по вашей реакции, есть очень многое, о чем вы никогда не задумывались и воспринимали как данность.
Olya: Angela Вы как то негативно настроины! Что то в моих высказываниях вы нашли сожаления и возмущения! А во всем форуме наверно я одна такая а все остальные счастливы и довольны в своем диагноза и ребенка! Да вы правы я сожалею что моему ребенку представит сложные этапы в жизни, начиная адаптации в детском мире где чужие дети могут и обидеть за кожный дефект, кажется это не новость ни для кого! Совершенствовать мир после рождения сына 28 января 2016 года ну это как то глупо спрашивать! В нашем городе всего 10 детей с таким диагнозом , десять детей это не повод для нашего здравоохранения что либо сделать, это мне было сказано в лицо на приеме у зама нашего министра здравоохранения! На меня как на идиотку посмотрели и сказали извините просто вам не повезло! Зря вы так говорите что я сижу и жалуюсь! Если б могла душу дьяволу продать за здоровье сына ни минуты не думала бы!
Olya: Судя по моей реакции я ценю жизнь своего дорого мне человека это мой ребенок! Вы не правы в своих рассуждениях! Да мы здесь можем говорить как прекрасен этот мир! И болячек тоже много я согласна! И всем нам придется с этим смериться! Но почитав Ваши рассуждения вы топчите человека! Ну извините я в первые столкнулась с таким диагнозом и только на стадии изучения!
Пациент В: Olya Кто-как а Angela настроена очень правильно. Я оценил вашу лексику в 26 вашем сообщении, стоит помягче. Хотелось бы понять, а что вы всетаки реально сделали?
Angela: Да честно обидно за наше здравоохранение которое не думает о здоровом населении а вот за то показать на всю страну как похудеть за 8000 евро закачав гавно в желудок это пожалуйста! Ну не обидно что ль? Вас зло не берет? А тут вам говорят извините вы неизлечимо больны, как клеймо на лбу! Меня зло не берет. В части анализов итп. Это данность. Нет в мире 100% анализа. Точка. И в части закачки чего-там в желудок тоже. Я не считаю чужие деньги. Это шоу. Создатели сами решают, что показывать. Пока средний пипл читает бульварные романы, а не классику, слушает безвкусную попсу, а не достойную музыку, смотрит шоу, потоковые фильмы итд - до тех пор будут передачи про желудок у толстых и " а кто же все-таки отец из 10 присутствующих мужиков". Нечего на зеркало пенять.....)) Да, вашему сыну не повезло. И мне. И многим другим. Это жизнь- одним везет, другим нет. Судя по вашкй реакции вы и ваши родные и близкие до сих пор не сталкивались с серьезными проблемами, вам везло. Вы жили и не задумывались, что рядом боль, страдания, несправедливость итд, вас не волновало и, наверное, не волнует, что людям с РС во всем мире помогают намного эффективнее, что муковисцидоз это такая ж***, что обычный нф и рядом не стоял, что множество людей становятся инвалидами или умирают как по своей вине, так и по вине врачей, а также потому что на данном этапе их состояние не лечится нигде. То, что у вас лично произошло сейчас, не перевернуло весь мир. Он как был так и есть. А ваша острая реакция на несовершенство ощначает толтко одно: раньше вы об этом не задумывались, вам это было не нужно, если по-простому, то наплевать. Так же как большинству в России наплевать на ужасную ситуацию с обезболиванием. Благодаря неравнодушным людям последние годы ситуация чуть-чуть исправилась, но нам лалеко до мировых стандартов. И в данном случае причина только в равнодушии людей, в их пассивности. Потому что обезболивающие есть, искажена система их применения. И таких примеров множество. Мы сами можем изменить ситуацию, если будем проявлять актмвную дизненную позицию. Без нее, увы, россиянам мало что светит. Собственно, и в других странах не на блюдечке легло их сегодняшнее положение. Они за это боролись. А у нас считают, что должны дать сверху. И нет, я не топчу человека, я просто против надрыва, котопый у вас присутствует в каждом посту. Ваше дело сдавать анализ или нет. Вам хотя бы повезло, что вы можете это сделать, т.к. ген найден и научились его вылелять. В мое время ничего подобного не было. Почему бы вам не порадоваться, что у вас пацан, а не дочка родилась с таким заболеванием? У девочек больше вероятность злокачественных проявлений, у девочек беременность ведет к ухудшению состояния, наконец, родить здорового ребенка проще, если носитель нф мужчина. Или эти все плюсы считаете само собой разумеющимися? Ничего хорошего в нф нет, но зато у вас есть время, за которое ученые могут много чего изобрести, и ттт, чтоб не сглазить, проявления толтко пятнами. Даже в таком вощрасте у некоторых, к сожалению, уже бывают глиомы, плекси, другие серьезные проблемы. Надо видеть не только минусы, но и плюсы. Так вам самим будет легче. Поверьте, это совет из собственного опыта: безперспективно обращать внимание только на "невезучие" моменты.
Olya: Вы говорите что я не сталкивалась с болью так я вам скажу что в 25 лет я проснувшись утром почувствовала боль в груди! В онко центре взяли биопсию диагноз раковые клетки в полезрение, рак 1 степени правой молочной железы! Отрезали на 50 % , далее курс гармонов! Все врачи кричат рожайтей срочно или этому не быть! Хожу год, потом еще год! Муж отводит в больницу снова , диагноз дисплазия шейки матки с пограничным количеством раковых клеток! Отрезают пол шейки, снова гармоны! И вот чудо я беременна! Ношу как хрустальную вазу! Вы так говорите что я горе не глатнула! Это круги ада! И до сих пор состаю на учете! Я вам это пишу не из за того что хочу вызвать чувство жалости а просто прежде чем ответить человеку что вы не испытывали боль лучше не пишите так! У нас у всех есть своя боль и свои проблемы! Мой ребенок это глоток воздуха в нашей семье! И я не считаю его больным, я надеюсь что он вырастит счастливым красавчиком! Потому что он именно такой!
Angela: Olya я сочувствую тому, что произошло с вами. С одной стороны, не повезло, что таеое у вас произошло, с другой - у вас и в первый, и во второй раз вовремя в е поймали и правильно впс лечили. Именно об этом я говорила, когда описывала, что и в нашем здравоохранении есть хорошие вещи. Но мне тогда не понятно, почему вы так накручены. Почему ТАК удивлены, что не все лечится, что есть неизлечимые болезни, что нет 100% гарантии. Наверняка вы изучили проблему и знаете, что при 3 и 4 стадии рака яичников выживаемость очень низкая. И это везде. Т.е. есть вещи , против которых не попрешь. Ну не сделаешь ничего в нашей с вами ситуации. Все уже произошло и надо с этим жить. Вы думаете мне просто? Или другим? Нет. Периодами бывают уныния и депрессии. Но это временные явления. Я могу злиться на конкретный тупизм нашей системы, могу быть в отчаянии, понимая, что рядом в другой стране эта же проблема решилась бы без титанических усилий с твоей стороны, но злиться на то, что пока что не разработано лекарство от нейрофибром я не могу. Нет у меня претенщий к ученым. Вы не обижайтесь, пожалуйста, просто ваших постах периодически сквозит претензия к миру в целом. Вы правильно не считаете его больным. Если у вас точно уже диагноз нф, то это не значит, что булут аакие-то тяжелые проявления. Вполне может обойтись пятнами и небольшим количеством нейрофибром. мы просто советуем не накручивать себя и быть готовой к тому, что большинство врачей не в курсе этой болезни и вам самой надо будет направлять их в отношении обследовпний и возмодных проявлений. Тут можно возмущаться и тратить нервы, а можно приеять как данность и саиой перевоспитывать этих врачей. Они, кстати, некотопые поддаются))
Пациент В: Странно устроена человеческая психика, у одних есть нечего у других бриллианты в стакане мелковаты и горе по этому у всех одинаковое по силе, по полной.
Olya: Ребята очень плохо что мы не поддерживаем друг друга! Одного называем плаксой, другого что жалуемся без причины и при этом ничего не делаем! Мы сами делаем мир жестоким! Вы как сторейшины этого форума я считаю должны помогать нам новоиспеченным! Может в чем то мы и не правы, может слишком эмоциональны, но и нас можно понять! Желаю всем здоровья и мужества!!!!!
полная версия страницы