Форум » Неустановлен диагноз » Пигментные пятна характерные? » Ответить
Пигментные пятна характерные?
Anta: Ребенку 2 месяца. Недели 2 назад нашла одно пятно, потом через неделю другое и третье. Не нахожу себе места. Прокомментируйте, пожалуйста, типичность. Понимаю, то основное - наблюдать, что и делаю. Но хочется услышать от знающих хоть что-то(( http://shot.qip.ru/00QlId-519yBhtcOA/ http://shot.qip.ru/00QlId-219yBhtcOz/ http://shot.qip.ru/00QlId-119yBhtcOy/ http://shot.qip.ru/00QlId-219yBhtcOx/
dariafur: Маша, мы сдавали в Москве и после еще в Америку отправляли. В москве точность около 90%, в америке около 97% Да, бывают легкие формы. Еще для успокоения могу сказать что уже сейчас тестируются препараты, и успешно. Идет развитие разных технологий в генетике, типа CRISP. Совершенствуется кибер нож и другие технологие удаления фибром. Короче со всем этим можно нормально жить и сейчас, а через лет 20 думаю все будет на порядок лучше.
маша: http://www.advis.ru/php/view_news.php?id=1B28D2C4-50D9-A845-AA64-41DB9EAFCC28
маша: не знаю, но может есть надежа?
МАША: то есть сегодня можно удалять опухоли кибер-ножом? это более безопаснее? есть ли уже те, кто это ИМЕЛ ТАКОЙ ОПЫТ?
Пациент В: С лекарством все не так просто, прежде чем начать выпуск его надо создать и опробовать, это не одномоментное дело. Одно только опробование длиться не мение 6 лет но его пока даже не создали. Гамма нож, кибер нож установки стереотасической радиохирургии. Имейте в виду это очень серьезно. С радиацией не шутят. Естественно это не применяется для просто оперируемых образований. Это помощь тогда, когда оперировать иначе очень сложно или невозможно и то тлько в некоторых случаях. Лично я проходил комиссию на предмет операции на установке гамма нож в институте им. Бурденко, но в операции мне было отказано. Единственной возможностью решения проблемы оказалась обычная многочасовая двухстадийная операция за рубежом. Конечно эти установки дают многие дополнительные шансы в тяжелых случаях. Какие то странные у вас мысли, вы рассматриваете варианты, которые могут понадобиться одному из тысяч заболевших Скорее всего в жизни вашего ребенка ничего подобного не понадобится даже если он действительно болен НФ1. Конечно, свой ребенок превыше всего, но поверьте, здесь есть люди действительно попавшие в сложное положение, здесь никто не смеется над вашей бедой, в основном вымышленной, скорее реальному положению дел у вас на сегодня можно только позавидовать. Я уже около двадцати лет как столкнулся с проблемой НФ2. За это время у медицины появилось много новых возможностей. 2015 год в институте Бурденко был совсем не похож на конец 90х там же. Медицина развивается, быстро и значительно. Бесспорно все придет к решению проблемы в обозримом будущем.
маша: Я понимаю вас. И именно, после того,как я почитала взрослый форум,как сложно людям жить с этим заболеванием, жизнь борьба, мне еще страшнее за ребенка. Пятна есть и это факт,а мы еще только груднички. Переживать есть о чем. Мне вообще кажется, что все мои проблемы до этого, были сущей ерундой. За короткое время я столько всего переосмыслила. Я много в жизни сталкивалась с болячками, и довольно страшными, но никогда я еще не читала, что лекарств нет и мы не можем вам помочь. Это то, с чем невозможно смирится. У меня серьезно болен муж, но там есть выход, просто пить пожизненно лекарство и можно жить дальше. А здесь, все вызывает ужас: Неизвестность, страх,ужас, отсутствие лекарства и даже надежды.
Пациент В: На сегодняшний день, ваши проблемы сущая ерунда, и очень мало вероятно, что они станут чем-то серьезным. Ужасы, которые вы рисуете сами себе исключительно дело вашего богатого воображения. Есть жизнь, значит есть надежда. Остановитесь и одумайтесь пользуясь резкими выражениями вы поступаете очень некорректно по отношению к участникам этого форума, к которым вы пришли в гости.
маша: извините, если я кого-то задела или обидела, у меня совсем не было такой цели. я пытаюсь совладеть со своей паникой, наверное нужно больше времени, чтобы смирится и принять все как есть. Видимо тревога, теперь вечный мой спутник по жизни.
militska: в чем паника? в чем тревога? откуда? У всех людей есть, были и будут проблемы, и люди учатся с этим жить. Люди живут, учатся, работают, строят семьи наравне со всеми. И вашему ребенку, в любом случае нужно жить самостоятельно, а не быть убежденным, что он особенный, страшно болен, и на этом все заканчивается. (хотя я вот поводов для паники не вижу)
Пациент В: маша Вам стоит задуматься, что со своими скоропалительными выводами и полным отсутствием реальных проблем вы пришли в общество где есть люди действительно с проблемами и даже с проблемами по полной. Я понимаю, вы об этом не думаете, вы не задумываетесь вообще не о ком кроме себя и своих ближних, может быть эта особенность и есть ваша главная проблема.
маша: мне казалось, что на форуме, могут быть мамы, которые уже преодолели это состояние, и подскажут как с этим справится, извините, если я вас чем то обидела. сейчас я немного уже отхожу от шока, по крайней мере не реву, а пытаюсь как то отвлекаться.
Anta: маша , как я поняла, проявления настолько вариабельны, что много людей и не подозревают, о том, что они "больны". Ну вот представьте лет 20 назад интернета не было, ну появились пятнышки в детстве , врач сказал, что это родимые пятна, человек живет лет до 30 счастливо, возможно у него появятся образований парочка (фибромы), которые не каждый врач свяжет с пятнами и человек продолжит спокойно жить,наблюдая их. С чего вы взяли,что большинство проявлений-это те фото из интернета? Есть статистика?
Пациент В: маша, Дело не во мне. Дело в том, что тут ни у кого нет такого панического состояния. Даже при наличии реальных проблем. Паника это заразно. Поверьте я лично, как и большинство здесь собравшихся готов в силу своего опыта помочь вам. Но реальных проблем у вас нет. Есть только паника. С ней ничего хорошего не получится. Её надо прикатить.
маша: первое конечно что я увидела в интернете, это конечно эти картинки, шок это мягко сказать, что я испытала. второе была передача Малышевой, от нее мне стало еще хуже. врачи говорят одно: надо наблюдать! целый список обследований. а разве у вас, я обращаюсь к мамочкам, реакция была другой?
Пациент В: Фотографии из Интернета, это собранные по всему миру за много лет, там даже появляются фотографии 19 века, страшилки. Часть их вообще не имеет отношения к НФ. Кто делает в сети популярность сайта на порнографии, кто на этих картинках. Смотреть их просто не надо.
Anta: Еще хотела добавить о статистических данных. Везде встречается информация, о распространенности около 1 на 3000 новорожденных, а интересно, кто этих новорожденных поголовно на нф проверяет? ))) так что скорее речь идет о проявлениях ( не пятнах), по которым хотя бы заподозрить болячку можно, провести анализ и убедиться. Чтобы статистика достоверной была, нужно взять огромное количество людей, провести генетический анализ и посмотреть, сколько людей будут положительными, результаты могут быть интересными. Это я все к тому,что любое заболевание диагностируется только тогда, когда человек обратился в больницу, тогда о его болячке появятся данные для анализа, а если он болен,но его не беспокоит ничего,то он дома сидит спокойно.
Пациент В: А как вы думаете, каков смысл передач по ТВ, рассказать правду или устроить по возможности еще одну сенсацию? Чтоб задело. Зачем кроме журналистов, работает команда от операторов и осветителей до видеоинженеров.
Пациент В: Anta При всем к вам уважении, статистику о распространенности заболевания посчитали тогда, когда и генетических анализов то не существовало. Естественно все считалось по внешним проявлениям, изначально в Германии.
Anta: Пациент В, я об этом и хотела написать, по внешним проявлениям. Как говорится, есть ложь, есть большая ложь, а есть статистика. маша , не паникуйте, возможно, вам лучше обратиться к психологу, если тяжело совладать со страхами.
маша: я тоже думала о том, кто и как считал эту статистику.....генетика все - равное еще мало изученная наука....я вот с тестом и то не все понимаю, ген оказывается вроде может мутировать и тогда его определить невозможно....я правильно поняла, тест 100% определит наследственность, а если это новые мутации не определит?
полная версия страницы