Форум » Неустановлен диагноз » Пигментные пятна характерные? » Ответить
Пигментные пятна характерные?
Anta: Ребенку 2 месяца. Недели 2 назад нашла одно пятно, потом через неделю другое и третье. Не нахожу себе места. Прокомментируйте, пожалуйста, типичность. Понимаю, то основное - наблюдать, что и делаю. Но хочется услышать от знающих хоть что-то(( http://shot.qip.ru/00QlId-519yBhtcOA/ http://shot.qip.ru/00QlId-219yBhtcOz/ http://shot.qip.ru/00QlId-119yBhtcOy/ http://shot.qip.ru/00QlId-219yBhtcOx/
Anta: Да это все понятно, просто мерещатся блеклые пятна, то ли есть, то ли нет. А на руке и на груди вроде потемнели, кажется, что невус, но недостаточно темный и не выпирает над поверхностью. Поэтому и задумалась над цветом((
Anta: Еще интересно, как дерматологи или неврологи, кто диагностирует заболевание, отличают невусы от "café-au-lait"? По внешним признакам? Исходя из опыта?
Olya: У нас такие же пятна. Диагноз НФ1, хотя так же врачи говорят что рано для диагноза в силу возросла ребенка нам 4 месяца! Пятна уже не считаю. Советую вам успокоиться и насладиться своим любимым ребенком! Сейчас для вас должна стоять задача развития малыша, все остальное на второй план! Я тоже как мать обеспокоина своим ребенком, кричала день и ночь но потом взяла себя в руки и поняла что нужно научиться жить и самой и ребенку! Насладитесь жизнью своего дитя и отбросте все пыли в сторону!
Anta: Olya , а у Вас много уже пятен? У нас пятно на руке "превратилось " в родинку, оно выдается над поверхностью и цвет коричневатый. Новых пока нет, ребенку 3 месяца.
Olya: У нас мелких 1-2 мм много, появляться стали ближе к 4 месяцам! В наследстве никого нет! Конечно очень обидно осозновать когда твой ребенок получил такой диагноз когда все твои родственники абсолютно здоровые! Но я даже люблю своего ребенка больше чем кто либо здорового! И по сути здоровых людей нет! Есть диагнозы еще хуже и так же неизлечимы, при этом продолжительность жизни короче! Любите своего ребенка и следите за его здоровьем и развитием, посещайте вовремя специалистов! И все будет у вашего малыша хорошо! Меньше читайте интернет , пишут редкие случаи! Есть люди которые всю жизнь живут с таким диагнозом и даже не знали что он у них есть! А про про описание что такие дети отсталые в развитие и мышлении , так посмотрите вокруг люди все не идеальны, и многие трудно учиться в школах и слабо развиты физически! Любите ребенка и здоровья вам и вашему малышу!!!!
Angela: Olya если у вас пока только пятно, то рано говорить о диагнозе нф, тем блее, что пятна бывают и нетипичные. Во многом вас поддерживаю: надо научиться жить с тем, что лано. Тот, кто сиожет, будет счастливее многих здорлвых. Да и нф такое заболевание, что может протекать очень легко и тогда это будет лишь зарись в карточке, никк не влияющая на качество жизни.
маша: Ребенку ставят нф под вопросом. Ничего не ем уже 2 недели. Жизнь остановилась.хожу как в страшном сне. А всего лишь безобидные пятна. Не понимаю,как найти в себе силы жить дальше. Воображение рисует страшные картинки.
Пациент В: В жизни есть универсальное средство, помогающее в разных непростых ситуациях, вот только название его звучит достаточно не женственно. Мужество, мужайтесь, иначе ни как.
маша: И самое страшное,что перелопатив всю информацию,я поняла,что за десять прошлых лет,никакого сдвига не произошло. Заболеванием никто не занимается и в перспективе вряд ли появится лекарство.
Пациент В: Онкология на сегодня в основном развивается за счет американских специалистов, как не относись к этой стране - это так. Если вас действительно интересует свежая информация, читать надо по английски, можно начать здесь www.nih.gov . Американцы собираются найти лекарство к середине 20х годов. Один из первых препаратов могущий помочь в некоторых случаях НФ2 Авастин тестируется уже по всему миру.
Olya: Меня тоже возмущает тот факт что ученые не занимаются разработкой лекарственных средств для лечения НФ! Ведь сейчас это уже не редкое заболевание! От вич, спида, онкологии разрабатывают! А НФ никому не нужен!
маша: Я не могу найти в себе силы жить дальше. Я испытываю покой,только когда засыпаю. А когда просыпаюсь, снова ужас. Мне кажется что мой ребенок будет мучиться всю жизнь, сердце обливается кровью. Я не знаю куда бежать и что делать. Я так понимаю теперь нужно исключить ложный сустав,но увидит ли ортопед это без анализов?и не ясно с глиомой,получается окулист на простом осмотре не увидит.
Пациент В: Olya, разрабатываются и так или иначе тестировались уже много средств, окончательного результата пока нет, это не у нас конечно. Но результат до нас дойдет с некоторой задержкой.
маша: Некоторые статьи указывают противофиброзный препарат перфинидон, в некоторых странах его уже продают,но в нем самом в анотации другой диагноз. Это из другой оперы?может кто что слышал?
Пациент В: Сейчас пока нет узкоспециализированного лекарства, но находятся препараты из уже сертифицированных, которые имеют некоторое действие на образования при НФ, самым действенным считается Авастин, но это очень серьезный противоопухолевый препарат. Лично мне он был назван в двух заграничных консультациях.
Olya: Маша самое главное лекарство это ваша материнская любовь, как вы сейчас начнете относиться к своему ребенку так и окружающие начнут его воспринимать! Косметический дефект кожи у многих людей! У моей подруги ребенок имеет 90% на теле невус синего цвета одно лицо только нормальная кожа, ну и что теперь ребенок живет и радуется! Если вы будете себя так загонять у вас не хватит сил поднять своего ребенка! Перестаньте заниматься ерундой, решать проблемы нужно по мере их поступления! Это ваш ребенок его надо любить а не выбрасывать свои отрицательные эмоции! Сейчас ложные суставы очень даже хорошо оперируют! И вообще с чего вы взяли что у вашего ребенка все это будет?!
dariafur: Маша, мне в вашей же ситуации помогли немного успокоиться ген. анализы. Я вас понимаю, я целыми днями плакала, и старалась быть веселой только ради ребенка, а в душе творился кошмар. Но поверьте, даже отриц анализ не дает полного спокойствия -я все равно постоянно задаю себе вопросы, ну почему у него есть эти пятна. Но в целом эту ситуацию я принимаю как урок, не для моего ребенка, а для меня. Что еще можно придумать для мнительной и тревожной натуры, чтобы научиться держать свои эмоции под контролем, как не эта ситуация? Сейчас вся ваша оценка- что ждет вашего ребенка- это вообще не связано никак с реальностью. Чем больше тревожности- тем страшнее картинки в голове. Но это ваша тревожность, а не здоровье ребенка. Не наказывайте его за свою же тревожность и не лишайте счастливой мамы, которая является олицетворением радости для любого ребенка.
маша: спасибо. я правда пытаюсь. я головой все понимаю, а сделать с собой ничего не могу. никто не поддерживает, муж и бабушка, как открыли инет, так и закрыли. мол, что за бред. я уже и сама жалею, что глубоко вникла.я уже подумала сделать анализы в спб, но 55% процентов это так мало. буду узнавать про Москву. Вы сдавали в Москве?
Olya: Маш нет мы не сдавали! Очень много читала отзывов что результаты дают не точные! И в нашем городе я вообще сомневаюсь что правильно сделают забор крови и транспортируют по всем нормам! Генетик утверждает что мы еще маленькие для постановки диагноза , под вопросом НФ1. Все мы здесь переживаем за своих детишек, и у меня были слезы и нервные срывы! И муж как и ваш тоже отказывается принимать и изучать этот диагноз! Но я это принимаю наоборот за большой плюс в том что чувствую поддержку мужа! Мы очень любим своего сына! Долгожданного! Желанного!
маша: Вы реально верите, что есть такие взрослые люди, болеющие этим заболеванием, которые имеют слабые кожные проявления? или мы все просто друг друга успокаиваем. В жизни, интересно, бывают эти самые легкие формы?
полная версия страницы