Форум » Правила форума » Доступ ко всем темам » Ответить
Доступ ко всем темам
tio: Здравствуйте ,не знаю куда писать.Вроде уже написала,но пока ответа нет.Скажите,как получить доступ ко всем темам сайта?
Ответов - 33, стр:
1 2 All
Пациент В: Писать надо администратору, только он может выдать такой доступ, после личной беседы. Других вариантов нет.
Angela: Да, доступ может давать только админ. В предудущей теме я написала. К содалению, я здесь не каждый день, так что иногда бывают задержки с ответами.
kravn: Angela Добрый день. У ребенка подтвержденный ген. анализом диагноз НФ1, прошу доступа в закрытые группы. Хочу изучить всю имеющуюся в интернете информацию. Спс за понимание.
Angela: kravn ловите
kravn: спс)
Aloe: Добрый день, сегодня подтвердили нф1 сыну, ему год и месяц, в гене есть поломка, точнее отсутствует одна его часть. Хотелось бы получить доступ к закрытым темам. Заранее спасибо
Angela: Aloe добрый день! А как описывают поломку, могли бы вы здесь переписать из заключения?
Aloe: Мне пока на словах объяснили, нарисовали цепочку, состоящую из двух параллелей, в одной из них отсутствует кусок, состоящий из 10 точек, их обозначили буквами. Но я была в таком состоянии, что не воспринимала на 100 % информацию. Сказали, что поломка средней тяжести, но все равно течение болезни предсказать не возможно. Недели через две мне придет письмо из клиники с подробным ответом, тогда я обязательно напишу заключение
Aloe: Angela, а можно мне получить доступ к закрытым темам? Спасибо
Angela: Aloe я вам сразу предоставила доступ. Если не видите, попробуйте выйти и зайти снова.
Света: Angela , здравствуйте, дайте, пожалуйста доступ к закрытым темам, У дочки НФ 1 с рождения. Светлана
Angela: Света а кто вам поставил диагноз? Некоторые генетики и другие воачи часто грешат гипердиагностикой. У вас какие проявления, дочка единственный носитель?
Жанна: Добрый день. Хотелось бы получить доступ к закрытым темам. У моей дочери НФ.
Angela: Жанна нужна более подробная информация: кто поставил, кпкие проявления итд. Сейчас часто бывает гипердиагностика.
Жанна: Мы сдали анализ. НФ подтвердили. Дочке 6 лет, первое пятно появилось в 1,5 месяца. Пятен очень много, веснушки в паху и подмышками. На данный момент ЧАЗН (обоих глаз), объемное образование в области хиазмы.
Angela: Жанна понятно, сочувсивую, диагноз у нас с вами не самый простой(( Доступ предоставояю. Пожалуйста, напишите про анализ поподробнее. Обычно уазывают мутацию(в каком экзоне итд)
Жанна: Спасибо. Заключение: в Гене NF 1обнаружена миссенс-мутация с.2125Т>С;р.709R. Вы можете объяснить, что означает все это? Заранее спасибо.-
Жанна: Скажите, пожалуйста, почему у меня нет доступа к закрытым темам? Спасибо.
Angela: Жанна доступ я предоставила еще вчера. Попробуйте выйти и снова зайти. Насчет того, что это щначит, лучше подождать Марию. Но жто ьулет не так скоро, надо набраться терпения. Экзон не указан? Чем дальше экзон, тем больше шансов, что проявления будут легкими. На микроделеции смотрели? Отсутствие тоже благоприяиный фактор.
ИннаКор: Angela Здравствуйте. Можно получить доступ к закрытым темам? У сына диагноз нейрофиброматоз, 1 тип. глиома левого зрительного нерва. частичный птоз, экзофтальм слева. экстракраниальное объемное оброзование левого височно-затылочного участка. нейросенсорна приглуховатость. Задержка стато-кинетического развития.
Kri-kri: Здравствуйте у меня нейрофибромотоз, я сама ставлю себе диагноз Шванноматоз, так как мучаюсь от страшной боли. Живу не в городе, делать анализ ни кто не предлагал. Пустите меня в ваше сообщество.
Пациент В: Предупрежу сразу, закрытый раздел не содержит какой-либо особо ценной информации и создан главным образом для отдельного общения действительно больных людей. Согласно правилам нашего форума, доступ в закрытый раздел может дать только администратор. Для этого ему надо убедительно рассказать о постановке диагноза вам специалистом.
Sabrina: *PRIVAT*
Пациент В: Sabrina, вы наверняка знаете путь, которым можно получить доступ в закрытый раздел, в двух случаях он описан в сообщении прямо перед вашим, другой возможности предоставить и получить этот доступ нет по причине технических ограничений. Надо ждать появления на форуме администратора. Касательно вашей ситуации. В закрытом разделе нет информации, которая позволит легко решить вашу проблему. Я предлагаю вам в отсутствии администратора начать обсуждение вашей проблемы в открытом разделе. Я сам готов участвовать в этом обсуждении. Но конечно обсуждение надо начинать не прямо здесь, а в теме посвещенной глиоме зрительного нерва http://runeurofibromatosis.unoforum.pro/?1-8-0-00000007-000-0-0-1475655537 В открытом разделе, возможно, удастся собрать больше информации, чем вы найдете в закрытом. Я не помню, чтобы закрытом разделе было что-то особое на вашу тему. А к обсуждению в открытом доступе сможет примкнуть большее число пользователей, возможно имеющих личный опыт в проблеме близкой к вашей но по разным причинам не имеющих доступ в закрытый раздел.
Sabrina: Пациент B, спасибо Вам большое за ответ и за ссылку! Информация по ссылке меня обнадежила. Насчет доступа - я думала, что я и написала администратору, видимо никак не могу разобраться с сайтом. Подскажите, пожалуйста, еще что-то нужно сделать? Нашу историю обязательно напишу, на этой неделе мы делаем МРТ.
Пациент В: Вы все сделали достаточно, просто в эти дни никто из администраторов не заходит на форум. По хорошему, администратору например Angela стоит писать лично, но можно и так как вы сделали, публично. Стоит дать больше информации о себе. Angela появится и решит вашу судьбу вашей просьбы о доступе. Давайте пока пообщаемся на тему вашей проблемы, в процессе общения все станет яснее.
Виктория Д: *PRIVAT*
Angela: Виктория Д прошу прощения, долго не заходила на форум. Доступ предоставляю, перезагрузитесь. Конечно, отпишитесь, что у вас за поломка.
Оливка: Angela Здравствуйте!хочу получить доступ к сайту. У сына (1год) НФ1, множество кофейных пятен, диагноз подвержден в МГНЦ на Каширке - делеция с 1 по 58 экзон
Татьяна Рус: Angela Добрый день, у ребенка НФ под вопросом, писала пост вчера. Ответ получила, что пятна, к сожалению, типичны для НФ. Прошу доступа к закрытым темам. Спасибо
Мария Малец: *PRIVAT*
Tatianakh: *PRIVAT*
Пациент В: Tatianakh пишет: Будем два дня в Москве, поэтому срочно веду поиски специалиста к кому записаться на приём для консультации. Прошу открыть доступ в тему Больницы и врачи или другую соответствующую, где можно было бы почитать о специалистах в этой области для записи на приём. Имеющаяся информация, которою вы хотите получить, находится в открытом доступе, в разделе "Врачи, знакомые с НФ." Закрытый раздел, предназначен исключительно для общения людей с подтвержденным специалистами (врачами) диагнозом, и доступ туда может открыть только администратор форума.
полная версия страницы