Форум » Техподдержка » Как получить доступ к закрытым разделам » Ответить
Как получить доступ к закрытым разделам
Admin: Закрытые разделы созданы для общения людей, у которых уже подтвержден диагноз. Для остальных существует открытый форум, где есть вся необходимая информация. После установки (подтверждения) диагноза вы, при желании, можете получить доступ в закрытые разделы. Итак, Если у вас или вашего ребенка есть установленный и подтвержденный диагноз нф, то вы можете написать администраторам и рассказать о вашей ситуации. Если у вас нф и вы являетесь участником закрытой группы Нерофиброматоза в контакте, то можете в той группе написать в личку Анжеле.
Ответов - 52 новых, стр:
1 2 3 All
Angela: Здравсивуйте! Доступ предоставлен. Извините, пожаоуйста, меня долго здесь не было.
Sabrina: Просьба, предоставить доступ в закрытые разделы форума. У моей дочки, 4 г, подтвержденный генетически диагноз НФ1. В наст. момент множ.глиомы голов.мозга. в т.ч. зрит.нерва, ухудшается зрение, не знаем, что делать............
Пациент В: Sabrina на форуме очень не приветствуется размещение одинаковых по смыслу сообщений одновременно в разных разделах.
Angela: Sabrina прошу прощения, меня не было на форуме. Сеоодня все предоставлю. ПациентВ прав, не надо писать об одном и том де в разных разделах.
SvetlanaK: Здравствуйте! Хотела бы получить доступ к закрытым разделам форума. Моему сыну (10 месяцев) поставили диагноз нейрофиброматоз I типа сначала генетик и онколог в Нижнем Новгороде. Множественные пятна "кофе с молоком", проявившиеся с 1 месяца, врожденная воронкообразная деформация грудной клетки. По УЗИ и неврологии все в норме. Вчера сдавали кровь на генетический анализ в МГНЦ. Ждем результатов в конце февраля 2018 г. Петухова М.С. подтвердила диагноз, сказала, что при таких пятнах анализ не будет отрицательным. -
Angela: SvetlanaK , Здравствуйте! Доступ открыт. Пожалуйста, потом напишите резульиат, что ща поломку у вас нашли.
Оливка: Здравствуйте! хочу получить доступ на сайт. У сына 2016г.р. множественные пятна кофе с молоком. Сдавали анализы на Каширке - подтвердился диагноз НФ1. Делеция с 1-58 экзон. У нас с мужем нет НФ1.
МамаДаши: Здравстуйте.У дочери НФ1 поставили спустя 4 года от рожденья,когда выявили сколиоз.Про пятна на теле ни один врач ничего не рассказывал и не интересовался откуда у нас их так много.Диагноз был поставлен по первичным признакам (пятна,фибромы и плекси) в областной больнице.Сейчас дочери 15 лет. Хотела бы получить доступ к закрытым темам.
Serg: Admin У ребенка подтвержден НФ1 можете ли открыть доступ?
PuellaGata: Здравствуйте, у меня НФ-1 прошу открыть доступ в закрытые темы. Типичных пятен нет, веснушки, но расположены диффузно - лицо, руки. Фибром сначала было несколько мелких и диагноз был под большим вопросом( это было в 25) Но за время беременности их число сильно! увеличилось и уже будучи в положении стал очевиден диагноз. ((( Сейчас мне 35
Olesya19: Здравствуйте. Моему сыну 1 год и 5 поставили диагноз НФ1 в 4 мес. Есть многочисленные пятна. Пятна и фибромы есть и у его папы. Сейчас беспокоят ксантомы на голове и высокий холестерин у малыша. Хочу понять связанно ли это с НФ
Olesya19: Прошу открыть доступ к закрытой группе
полная версия страницы