Форум » Техподдержка » Как получить доступ к закрытым разделам » Ответить
Как получить доступ к закрытым разделам
Admin: Закрытые разделы созданы для общения людей, у которых уже подтвержден диагноз. Для остальных существует открытый форум, где есть вся необходимая информация. После установки (подтверждения) диагноза вы, при желании, можете получить доступ в закрытые разделы. Итак, Если у вас или вашего ребенка есть установленный и подтвержденный диагноз нф, то вы можете написать администраторам и рассказать о вашей ситуации. Если у вас нф и вы являетесь участником закрытой группы Нерофиброматоза в контакте, то можете в той группе написать в личку Анжеле.
Ответов - 52, стр:
1 2 3 All
evgeniy: *PRIVAT*
evgeniy: Admin у меня бул открыт доступ. мне его открывали.
Gestas: *PRIVAT*
Пациент В: Станислав, здравствуйте. Вы не рекомендованным путем обратились по вопросу доступа, при регистрации рекомендуется это делать личным сообщением для MaryMaxim, Angela. Я обратил внимание на Ваше сообщение, и поставил лично в известность о нем администрацию форума. Я не могу лично решить Ваш вопрос и открыть доступ участнику у которого его нет. Мы Вас заметили. Ваш вопрос будет решен положительно в ближайшее время если нет никаких осложняющих обстоятельств мне не известных. Когда кто либо из администраторов появится на форуме. Модератор.
Isa: Admin Привет! Это я сербиев Иса с групы ВК. Откройте мне пожалуйста доступ к форумам!
okcanyhka88: *PRIVAT*
Angela: okcanyhka88 как проявляется ваш нф, какой у вас тип, кто поставил диагноз? Сейчас часто встречается гипердиагностика. И да, привет!))
Daria: Admin здравствуйте, был доступ, теперь закрыт
Angela: Daria доброго времени суток! Возможно, доступ был дан по ошибке. Я точно не закрывала. В закрытый раздел допускаются люди с подтвержденным диагнозом.
Анна050787: *PRIVAT*
Пациент В: Анна050787 Во первых, огорчу Вас эффективного лечения НФ не найдено на сегодня. В остальном, согласно наших Правил, доступ в закрытые разделы предоставляется администраторами, для разговора на эту тему Вам надо более подробно рассказать администратору о себе. Кто поставил, диагноз, какой тип НФ, какие проявления.
Angela: Пациент В , Анна050787 да. Нужно рассказать, чтобы понять, что у вас, действительно, нф. Сейчас много гипердиагносьики. Если не хотите здесь, напишите, пожалуйста в личку. Закрытый раздел как раз для того, чтобы там общались "свои" и не отвлекались на темы с неустаноаленным нф.
Svetlana: Admin здравствуйте, можно ли получить доступ? У дочки нейрофиброматоз 1 тип и глиома зрительного нерва.
Angela: Svetlana здравствуйте! А какие еще проявления нф кроме глиомы у дочки имеются(пятна, фибромы, веснушки, ubos итд)? У кого наблюдаетесь, кто поставил диагноз? У вас неомутация или кто-то из родителей болен?
katuha80@mail.ru: Здравствуйте, как можно получить доступ к закрытым группам.
Angela: katuha80@mail.ru смотрите первое сообщение.
Veil: *PRIVAT*
Angela: Veil добрый вечер! По приведенным вами ланным нет оснований считать, что нф имеется у кого-либо из вашей семьи. Сейчас существует гипердиагностика, периодически диагноз ставят избыточно или просто рано. Предлагаю создать саою тему в открытом разлеле (неустановленный диагноз) и разобраться, есть ли у вас нф или нет. Заодно поговорим и про изменения в анализах детей и связи с нф.-
Veil: Здравствуйте! Моя просьба отклонена?
Angela: Veil доброе утро! Нет, конкчно, не отклонена. Просто надо разобраться, есть ли нф у вас и у вашей дочки. Сейчас многие врачи ставят нф , но не всегда он потом подтверждается. Расскажите, пожалуйста, подробнее свою ситуацию, создав тему. Хорошо бы посмотреть фото пятен дрчки, а так же ваши проявления нф. Почему врач посчитала, что вы тоже имеете нф, у вас есть мнодесивенные фибпомы, глиома или еще что-то, свидетельствующее о нф?
Veil: Спасибо за ответ! Мы обратились к еще одному неврологу и генетику. Они оба более осторожны ч выставлением диагноза. Направили дочь на мрт головного мозга. Сейчас ждем, пока пройдет воспалением в горлышке - мрт под масочным наркозом будет. Потом снова к врачам. Если по итогам этого всего останется неясность - создам тему в том разделе, но пока чем больше читаю, тем больше кажется, что этотне нф
Оля: как попасть в закрытую группу?
Angela: Оля закрытый раздел только доя тех, у кого дрстоверно подтвержден еф. Вся нужная информация имеется в открытом доступе.
vera: Добрый день! Моей дочери в 2007году поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. Была сделана операция по удалению нейрофибромы в левом легком и множественные ороазования около 5мм на нервных окончаниях, брали на биопсию и поставили диагноз -НФ. Операцию делал торакальный хирург. Сейчас опять появилось образование в легком, показал тамограф. Хотела бы получить доступ к закрытые разделы
Angela: vera ловите!
Наталья1993: Здравствуйте меня зовут Наталья , я больна Нф-1 , диагноз поставили в 6 лет , у меня много пятен на теле и опухоли под коленкой на ноге .((((
Элис: Добрый вечер! Откройте, пожалуйста, доступ, мой любимый человек болен нф 1, я очень хочу ему помочь. Заранее благодарю!
Angela: Элис добрый день! НФ не лечится. Решаются какие-то вопросы со здоровьем вследствии нф, некоторые решить нельзя. Чаще всего, проблемы при нф1 психологического плана из-за многочисленных фибром. Принимайте своего мужчину какой он есть, будьте ему опорой, это и есть самая лучшая помощь.
Светлана030: Добрый день! У моего ребёнка 2007 года рождения нф1. Поставлен диагноз в декабре 2010 года генетиком. В 2013 году сделали мрт и после чего узнали что у него: диффузные глиомы зрительных путей, Подкорковых структур, прозрачной перегородки и мозолистого тела. Компенсированная гидроцефалия. Множественные пятна цвета кофе с молоком. Хочу попасть к вам в закрытую группу и в группу в вк. Спасибо
Angela: Светлана030 В группе ВК надо обратиться к Ирине или Егору, они предоставят доступ. А здесь - я уже) Читайте, пишите, делитесь информацией.
Малик: Здравствуйте, я с города Алматы.Моей дочери годик поставили диагноз НФ , в области лица с огромной пятной.
Angela: Малик аздравствуйте! А кроме этого пятна что-то еше у вас есть? (Одно пятно, тем более, на лице, если это только не плекси) не говлрит об нф.
Татьяна М: Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ. У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года. Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах. Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.
Татьяна М: Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ. У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года. Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах. Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.
Татьяна М: Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ. У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года. Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах. Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.
Татьяна М: Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ. У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года. Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах. Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.
Татьяна М: Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ. У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года. Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах. Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.
Татьяна М: Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ. У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года. Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах. Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.
Angela: Татьяна М добрый вечер! Здесь пока не так много людей, да еще праздники. Добро пожалавать, располагайтесь, читайте, пишите о себе и родных.
AnnMi: Добрый вечер. У моего сына 2010 года сегодня анализом был подтверждён НФ1 (заподозрили из-за множества пятен и обширных уплотнений на руке под кожей). Дайте, пожалуйста, доступ к закрытой части.
Angela: Здравсивуйте! Доступ предоставлен. Извините, пожаоуйста, меня долго здесь не было.
Sabrina: Просьба, предоставить доступ в закрытые разделы форума. У моей дочки, 4 г, подтвержденный генетически диагноз НФ1. В наст. момент множ.глиомы голов.мозга. в т.ч. зрит.нерва, ухудшается зрение, не знаем, что делать............
Пациент В: Sabrina на форуме очень не приветствуется размещение одинаковых по смыслу сообщений одновременно в разных разделах.
Angela: Sabrina прошу прощения, меня не было на форуме. Сеоодня все предоставлю. ПациентВ прав, не надо писать об одном и том де в разных разделах.
SvetlanaK: Здравствуйте! Хотела бы получить доступ к закрытым разделам форума. Моему сыну (10 месяцев) поставили диагноз нейрофиброматоз I типа сначала генетик и онколог в Нижнем Новгороде. Множественные пятна "кофе с молоком", проявившиеся с 1 месяца, врожденная воронкообразная деформация грудной клетки. По УЗИ и неврологии все в норме. Вчера сдавали кровь на генетический анализ в МГНЦ. Ждем результатов в конце февраля 2018 г. Петухова М.С. подтвердила диагноз, сказала, что при таких пятнах анализ не будет отрицательным. -
Angela: SvetlanaK , Здравствуйте! Доступ открыт. Пожалуйста, потом напишите резульиат, что ща поломку у вас нашли.
Оливка: Здравствуйте! хочу получить доступ на сайт. У сына 2016г.р. множественные пятна кофе с молоком. Сдавали анализы на Каширке - подтвердился диагноз НФ1. Делеция с 1-58 экзон. У нас с мужем нет НФ1.
МамаДаши: Здравстуйте.У дочери НФ1 поставили спустя 4 года от рожденья,когда выявили сколиоз.Про пятна на теле ни один врач ничего не рассказывал и не интересовался откуда у нас их так много.Диагноз был поставлен по первичным признакам (пятна,фибромы и плекси) в областной больнице.Сейчас дочери 15 лет. Хотела бы получить доступ к закрытым темам.
Serg: Admin У ребенка подтвержден НФ1 можете ли открыть доступ?
PuellaGata: Здравствуйте, у меня НФ-1 прошу открыть доступ в закрытые темы. Типичных пятен нет, веснушки, но расположены диффузно - лицо, руки. Фибром сначала было несколько мелких и диагноз был под большим вопросом( это было в 25) Но за время беременности их число сильно! увеличилось и уже будучи в положении стал очевиден диагноз. ((( Сейчас мне 35
Olesya19: Здравствуйте. Моему сыну 1 год и 5 поставили диагноз НФ1 в 4 мес. Есть многочисленные пятна. Пятна и фибромы есть и у его папы. Сейчас беспокоят ксантомы на голове и высокий холестерин у малыша. Хочу понять связанно ли это с НФ
Olesya19: Прошу открыть доступ к закрытой группе
полная версия страницы